15 vragen

Sam van Tistje.com publiceerde vorige week een lijst van 15 vragen over hem en autisme. Mooie concrete vragen, die een duidelijk beeld schetsen van een individu met een toch vaak onzichtbare ontwikkelingsstoornis. Met toestemming van hem vul ik ook de vragen in;


 1. Wie ben je?
Ik ben Annica, 33 jaar

 2. Diagnose?
Autisme Spectrum Stoornis niveau 1, sinds 8 januari 2016. Volgens de diagnose-richtlijnen die tot 2015 golden val ik volledig in de diagnose Syndroom van Asperger. Zowel mijn behandelaars als ikzelf vinden Asperger veel passender en daar werken we dus mee verder.

 3. Wat ging er aan je diagnose vooraf?
Jaren en jaren van verwarring, anders zijn, depressies, eenzaamheid, angst... Ik kon niet meekomen met of liep juist voor op leeftijdgenoten, ik ervoer de wereld waarin we leefden anders, snapte niet hoe sociale dingen werkten... Opleidingen en baantjes hield ik niet vol en ik was het liefst thuis, alleen. Ik had in mijn pubertijd gesprekken met een psycholoog waar naar mijn weten geen diagnose aan verbonden was, maar vanaf mijn 18e kreeg ik de ene diagnose na de ander waarbij niet rekening werd gehouden met een mogelijke ontwikkelingsstoornis. Omdat mijn behandeling sinds mijn 18e werd gebaseerd op die diagnoses, kreeg ik dus niet de juiste hulp en viel keer op keer na even opklimmen weer hard terug.

 4. Wat betekent/de de diagnose voor jou?
Duidelijkheid. Wáárom ben ik anders, wáárom werken de dingen in mijn leven zo, wáárom is dat en dat en dat nooit gelukt vroeger, wáár gingen/gaan dingen verkeerd, wáárom vond ik nergens wat ik zocht en vooral wát heb ik nodig, wát is de logica achter bepaald gedrag, bepaalde emoties en vooral de uitingen daarvan. Wát kan ik doen om het mezelf leuker, makkelijker, fijner te maken.
Het krijgen van de diagnose betekende ook een brok realisme. Ergens had je een beeld van wat je misschien nog zou worden 'als je beter bent'. Maar je wordt niet beter, er is geen genezende behandeling voor autisme en dat is hard.
En de diagnose betekend diep van binnen ook dat ik eindelijk mag zijn zoals ik ben. Want ik heb nou eenmaal een anders ontwikkeld brein, dus nee, ik ben niet normaal, ik doe niet zoals anderen. Zolang ik anderen geen pijn doe, hoef ik me daarom minder aan te passen van mezelf, sta ik meer open voor niet hoe anderen het doen, maar hoe ik zélf functioneer. Ik kreeg in het afgelopen jaar daardoor een stuk meer liefde en respect voor mezelf. En dat is mooi.

 5. Je bent goed in…
bescheiden zijn, dus dit is geen makkelijke vraag voor me. Maar toch; Ik kan goed luisteren, sta open voor de ander in gesprek {soms ook te veel, waardoor ikzelf niet aan bod kom}. Ik kan goed schrijven, al doe ik er heel lang over vaak. Ik ben creatief en perfectionistisch, wat soms mooi handwerk oplevert.

 6. Mensen waarderen je omdat…
ik één op één best een leuk mens ben. Ik ben rustig en sta op een nuchtere manier voor heel veel open. Ik ben opmerkzaam, bedachtzaam, betrouwbaar en standvastig. Denk ik ;-) En ik heb humor, al moeten sommige mensen daar in het begin soms een beetje aan wennen misschien.

 7. Ik kan hulp gebruiken wanneer…
ik me in een nieuwe situatie bevind, zoals een plek waar ik nog nooit ben geweest, mensen die ik nog niet ken, een activiteit die ik nog nooit heb gedaan {waarbij de voorgaande twee dan samenkomen natuurlijk}, of zelfs de nieuwe dienstregeling van de treinen.
Soms heb ik hulp nodig omdat ik vastloop in mijn dagelijks leven bij bijvoorbeeld het draaiend houden van mijn huishouden, het omgaan met bedrijven en administratie of het managen van mijn {hele} kleine budget.
En soms {of eigenlijk best vaak} heb ik het nodig om dingen die me bezighouden of dwars zitten flink door te spreken, zoals wat ik nou in hemelsnaam aanmoet met mijn leven in de toekomst, hoe je vriendschappen onderhoudt als je voortdurend moe bent, waarom die ene persoon nou dat ene zei en wat die daarmee bedoelde... maar ook dat de Tasmaanse Duivel resistent begint te worden voor de besmettelijke kanker die de dieren al decennia lang teistert. De belangrijke levenskwesties dus.

 8. Wat biedt je comfort?
- Lief proberen te zijn voor mezelf, door voldoende rust proberen te pakken, te doen wat me goed doet voelen. Al blijft het wel moeilijk dit consistent en voldoende te doen.
- Onder een dekentje op de bank met YouTube of een boek. En daarna even slapen.
- De natuur. Lange wandelingen of even op een bankje zitten. Zelfs de natuur zien vanuit de trein of auto maakt me al rustiger.
- Mijn kattenbeest Pretinha. Ze weet precies wanneer het niet goed gaat, wanneer er dingen anders zijn en komt dan aangewandeld voor knuffels en afleiding.
- Muziek. Zeker muziek. Om rust te brengen, emotie te ervaren, de geluidsoverlast van buren te overstemmen, om me door een drukke winkel heen te helpen...

 9. Wanneer en hoe kan je omgeving jouw autisme opmerken?
Ik denk dat dat best moeilijk is, omdat ik behoorlijk veel maskeer als ik niet alleen ben...

Ik ben rustig, praat zacht en weinig, overdenk veel. Dat is voor de meesten het eerste wat ze merken. Maar als ik moe ben wordt het voor mij moeilijker om 'gewoon' te functioneren, ik heb dan veel meer moeite om de prikkels uit mijn omgeving te verwerken, of zelfs de de prikkels in mijn eigen lijf en hoofd. Dan wordt ik stiller, onhandiger in communicatie, kan chagrijnig worden, dingen verkeerd interpreteren, emotioneel worden of juist heel vlak.
Ik kan erg onzeker, nerveus, onwillig of verward zijn over dingen {situaties, handelingen, overtuigingen, wat dan ook} die voor veel mensen heel gewoon zijn. Daardoor kom ik erg terughoudend over.
Ik heb een sterkte drang om dingen te plannen, af te maken, duidelijk te krijgen en vraag daar ook voortdurend om. Ik doe het liefst dingen die ik al eens eerder deed, dat geeft meer rust, minder prikkels en kan ik dus makkelijker van iets genieten.

 10. Welke verwachtingen heb je van jezelf?
Weinig, ik durf ze niet zo goed meer te hebben nadat ik voor mijn gevoel al zoveel gefaald heb in dingen die ik graag wilde of vroeg van mezelf. Vaak blijft het bij het afmaken van een to-do lijstje voor die dag en probeer ik niet te veel verwachtingen te hebben over de grotere dingen in het leven. Wel verwacht ik van mezelf dat ik zoveel mogelijk rekening probeer te houden met wat ik nodig heb om de dag of een bepaalde situatie door te komen.

 11. Welke verwachtingen heb je tegenover je omgeving?
Toen ik net de diagnose kreeg had ik hoge verwachtingen van mijn omgeving. Mensen zouden leren rekening houden met me omdat ik kon uitleggen hoe het nu zit met mij. Ik zou niet zoveel meer hoeven maskeren voor mijn gevoel, of overprikkeld raken, omdat men nu zou weten dat ik veel stilte en duidelijkheid nodig heb. Maar zo werkt het niet. Sommige mensen kunnen dat en dat is geweldig, maar ik heb geleerd dat ík er rekening mee moet houden dat sommigen geen rekening met mij kunnen of willen houden. Dus dan hoop ik maar dat ze me tenminste accepteren zoals ik ben, ook als dat betekend dat contact soms heel stroef verloopt.

 12. Welke verwachtingen heb je tegenover de samenleving?
Dat er meer openheid gaat bestaan over neurodiversiteit, dat mensen verschillend ontwikkelde breinen hebben en daardoor sommigen dus anders functioneren en in het leven staan. Dat autisme niet meer wordt gezien als 'die man van Rainman', maar als een zeer diverse groep mensen waarin alle geslachten, rassen, functioneringsniveaus en levensstijlen voorkomen. Dat autisme wordt gerespecteerd voor zowel de negatieve als positieve kanten. Hoge verwachtingen, ik weet het, maar een vrouw kan dromen...

 13. Hoe ga je om met verwachtingen die anderen aan jou stellen?
Het gekke is dat verwachtingen van anderen altijd óf heel hoog uitvallen voor wat ik denk of weet te kunnen, óf dat men rekening met me probeert te houden en daardoor verwachtingen zo laag worden overgebracht dat ik me verbaas. Aan die tweede kan ik dan makkelijk een draai geven door te vertellen wat wel lukt, maar die eerste is moeilijk. Mensen die me niet kennen schatten me altijd veel te hoog in omdat ik er uit zie als iemand die haar zaakjes wel op n rijtje heeft. Aangeven dat dat niet zo is, is heel moeilijk, {ongewild nog erg} schaamtevol en doe je ook niet bij zomaar iemand. Meestal komt er dan een leugentje om bestwil te voorschijn, uitspraken die ik voor dat soort situaties ergens in mijn archief bewaar en paraat heb als het ingewikkeld word. Ik doe dat echter alleen bij mensen die me niet kennen, óf als ik het gevoel heb niet anders met een bepaalde situatie om te kunnen gaan. Ik geef veel meer de voorkeur aan stukjes waarheid, door bijvoorbeeld aan te geven dat ik slecht tegen drukte kan of veel stress ervaar van deadlines, zonder daadwerkelijk te vertellen dat ik Asperger heb waardoor dat zo is.
Ik kan me wel heel druk maken over wat mensen van me vragen. Omdat ik niet-autistisch overkom en dat eigenlijk ook wíl zijn, kan ik erg piekeren over hoe dat dan allemaal werkt met mensen geven wat ze van me vragen of verwachten, of kiezen voor wat ik weet dat voor mij werkt. Ik voel me nog altijd vaak bezwaard of zelfs schuldig als ik aangeef dat ik iets niet wil of kan of aanpas naar wat ik wel wil en kan.

 14. Waar kan ik me tonen als mezelf?
Thuis, alleen. En misschien bij één of twee andere mensen.
Ik weet dat ik meer mensen in mijn omgeving heb die vinden dat ik mezelf kan zijn bij hen, en dat kan ook echt wel, maar het lukt me bijna niet. Ik heb zóveel jaren gemaskeerd en mijn best gedaan zo normaal mogelijk over te komen dat ik eigenlijk niet meer anders kan als ik niet alleen ben. Zelfs als ik wel alleen ben, merk ik dat ik het doe. Ik ben dus bijna nooit helemaal puur zoals ik echt ben...?

 15. Waar en wanneer pas je je aan?
Als ik er de energie voor heb, eigenlijk overal.
Als ik moe ben of voel dat ik mezelf moet beschermen voor overprikkeling of te veel hooi op mijn vork, doe ik het minder. Afhankelijk van de situatie en de persoon kan ik dan bijvoorbeeld compromissen sluiten {in mijn hoofd of daadwerkelijk} of zelfs gewoon stoppen met aanpassen en weggaan of stoppen, of aandringen op aanpassing van de ander.
Voor mij voelt het misschien vaak als het makkelijkst {minst moeilijk of kwetsend voor de ander} om me maar aan te passen tot het niet meer lukt en dan heel duidelijk aan te geven dat het niet meer gaat. Met alle gevolgen van dien zoals emotionele buien, ruzie, dichtklappen of een lijf dat duidelijk overprikkeling aangeeft. Ik moet nog leren dat ik in de praktijk best echt om aanpassing van de ander{-en} mag vragen als sociaal actief zijn toch eigenlijk sowieso al inhoud dat ík me moet aanpassen.

"Wat er gebeurt als ik overprikkeld raak"

Al eerder beschreef ik hier een dag waarop ik zo overprikkeld raakte dat ik de rest van de dag moest cancelen. Vorige week gebeurde zoiets weer. Ik had een dagje weg gepland, maar de aanloop was te chaotisch en ik liep weer over van de gedachten, prikkels en stress waardoor de boel implodeerde. Ik kon niet meer door en we zijn niet gegaan. Die avond heb ik mijn journal {dagboek/logboek} gepakt en ben gaan opschrijven wat er chronologisch gebeurt bij overprikkeling, zowel in mijn hoofd, als lichamelijk. Daarna kwam al snel de gedachte dat ik dit misschien op mijn blog moest delen omdat andere autistische mensen hier misschien baat bij konden hebben, en omdat het voor niet autistische mensen een goeie kijk geeft op hoe het nou eigenlijk is. Maar natuurlijk is het behoorlijk persoonlijk, dus ik twijfelde... maar toch, hier, bij deze, een letterlijke overname van wat ik die avond opschreef;

Wat er gebeurt als ik overprikkeld raak...

Voor ik ergens heen ga
- Overal tegelijk aan denken
- Ook voor de ander denken
- Alles checken wat ik kan checken
- Houvast proberen te vinden in tijden/afspraken
- Blijven denken, niet los kunnen laten
- Onzekerheid over onduidelijkheden
- Verandering? Weer van voor af aan beginnen met bovenstaand
- Blijven denken, blijven checken
- Onzeker en geïrriteerd worden
- Brein wordt chaotischer
- Willen dat, wat het ook is, maar begint zodat deze stress kan stoppen
- Het wordt later? Vergroting van alle denken, prikkeling, onzekerheid en irritatie
- Niet meer willen, gevoel niet meer te kúnnen
Lichamelijk
Buikpijn, veel naar de wc, strak voorhoofd, gespannen nek/rug, misselijk, hoofdpijn, rillen, steeds moeier, huilerig

Als ik ergens ben
- Veel denken en tegelijkertijd proberen te verwerken hoe een gesprek/situatie loopt
- Teveel indrukken {prikkels} zoals gesprek, geluiden, beweging, smaak, licht, etc
- Hoofd wordt chaotisch, ik raak ongeconcentreerd
- Onzeker worden, weg willen, onhandig worden, slecht communiceren, bitchy worden
- Alles in de gaten willen houden om grip te krijgen op wat er gebeurt, wat niet lukt
- Geïrriteerd raken, stil worden, acute moeheid
- Hoofd is één grote chaos; ik. moet. weg.
Lichamelijk
Strak voorhoofd, gespannen kaken, misselijk, duizelig, hoofdpijn, zweten, hogere hartslag, vuisten maken, rillen, oorsuizen, plots heel moe, huilerig, stimmen

Wanneer gaat het de grens over
- Heel erg zweten, hartkloppingen, hyperventileren --> paniekaanval
- Volledig terugtrekken, onbereikbaar worden
- Janken en niet kunnen stoppen
- Kwaadheid, boos worden op de ander {of mezelf}
- Smijten, trappen

Wat helpt {van tevoren}
- Duidelijke afspraken, geen last minute aanpassingen
- Weten wat ik kan verwachten; hoeveel mensen/wie, het gebouw, hoe lang duurt het, etc.
- Weten dat het ok is als ik weg wil/niet lang blijf/stil ben, etc

Wat helpt als het dan toch niet goed gaat?
- RUST ZOEKEN!
- Huilen; rustige plek zoeken, rustig praten, knuffel, uit laten pruttelen
- Kwaad; weet ik niet :-/
- Uit de prikkelende omgeving gaan helpt altijd
- Vaak moet ik het zelf even uitzoeken, praten/vragen/adviseren kan nieuwe tevele prikkels geven, maar niet alleen zijn kan wel fijn zijn evengoed.


{Bovenstaand is wat ik die specifieke avond kon bedenken, natuurlijk kan er altijd nog iets toegevoegd of aangepast worden en is de ene 'episode' de andere niet, soms wordt ik wel misselijk en de andere keer misschien helemaal niet bijvoorbeeld. Maar het is wel een vrij accurate omschrijving van hoe het er bij mij aan toe gaat. Natuurlijk zal dit voor elke persoon die overprikkeld raakt anders zijn, maar wellicht zijn er ook vele overeenkomsten.}
 

In m'n dromen

Al zo lang ik me kan herinneren droom ik veel, uitgebreid en levendig. Ik heb periodes gehad, en nog steeds wel eens, dat ik slaapwandel, of huilend of pratend wakker wordt. Soms maken nachtmerries me wakker en gaan weer verder als ik eindelijk weer in slaap val. De frequentie en intensiteit van mijn dromen lijken redelijk op te gaan met hoe roerig mijn overdag-leven is, of hoe druk mijn hoofd, wat natuurlijk vrij logisch is. 

Uit veel van mijn dromen kan ik herleiden wat er gaande is, hoe ik me onbewust voel. Zo droom ik in periodes dat ik me kwetsbaar voel vaak dat ik op het toilet zit, wat dan opeens voor iedereen zichtbaar blijkt te zijn, omdat er bijvoorbeeld geen deur is. Vaak wordt er door de anderen in de droom niet raar over gedaan, maar ik voel me dan natuurlijk ontzéttend ongemakkelijk. 

Ik heb ook dromen waarvan dingen later uitkomen, al wil ik niet meteen beweren dat ze voorspellend zijn. Ik zie het meer als een uiting van mijn intuïtie. Het vreemde is wel dat dat vaak gaat over negatievere dingen, alsof mijn onderbewuste me probeert te waarschuwen omdat het soms dingen al van verre ziet aankomen...

Uit mijn kindertijd weet ik nog veel dromen, ik heb ze onthouden zoals je films zou onthouden. Naast de droom waarin ik met Meneer Kaktus, Mevrouw Stemband en Kweetniet in een blauwe Volkswagen Eend zat en niemand me geloofde toen ik riep dat de zon smolt {echt, ik droomde dat maandenlang}, had ik een andere droom die veelvuldig terug kwam. Een hele abstracte droom en best apart voor een kind denk ik. In een lege witte wereld kijk ik neer op twee groepen zwarte staande 'paaltjes', ze zien er een beetje uit als tic-tacs of dropstaafjes, glanzend zwart, één grote groep rechts, één kleine groep links. De paaltjes bewegen soms heel druk door elkaar en staan soms stil. Daartussen in staat 1 wit paaltje en een beetje meer naar voren staan een aantal losse witte paaltjes. Het ene witte paaltje draalt naar de grote zwarte groep, steeds een klein beetje naar voren elke keer dat zij stilstaan, tot het héél even opgenomen wordt, kort meebeweegt en weer uit de groep gaat. Dan gaat het langzaam naar de kleine zwarte groep en daar gebeurt hetzelfde. De andere losstaande paaltjes doen niks en het ene witte paaltje plaatst zich weer los in het midden van het beeld.

Geweldige 2D verbeelding van een 3D-droom, maar even om een beter beeld te vormen misschien :-)

Als kind snapte ik hélemaal niks van de droom en vond ik het niet fijn als ik hem weer had. De chaotische bewegingen van de zwarte paaltjes maakten me onrustig. En nu snap ik waarom. Een paar weken geleden had ik de droom weer, helemaal hetzelfde, en werd het me duidelijk. Dat ene witte paaltje, dat ben ik. Die grote zwarte groep zijn de 'normale' mensen bij wie ik dacht te willen en kunnen horen, maar geen aansluiting vond, me niet goed voelde. Deze groep is het grootste deel van de maatschappij, of als kind zijnde denk ik het grootste deel van bijvoorbeeld mijn school. De kleinere zwarte groep is de groep waarbij ik dacht dan misschien wel te horen, de mensen die ook wat anders waren, degenen voor wie het ook niet altijd makkelijk was, de alternatievelingen. Maar ook daar vind ik niet genoeg aansluiting en ik besluit weer alleen te staan. Ik hoor niet in een groep, ik sta los, en ben op mijn best in één op één situaties. De andere witte paaltjes staan te wachten tot ik eens hun kant op kom, of één van hen naar mij, om aansluiting te geven en krijgen zónder groep, in alle rust, zonder de chaotische bewegingen.

Als dit inderdaad echt de betekenis van de droom is, is het wel heel tekenend voor hoe ik als kind zijnde dus al voelde hoe dingen in elkaar zaten. Ik voelde geen aansluiting, ook al zocht ik die wel. Had ik die losstaande mensen vooraan maar eerder gezien, mensen waarbij ik iets kon opbouwen. Al denk ik wel dat die witte paaltjes ook staan voor de mensen die in de loop van de jaren me hebben geholpen, zagen dat ik het moeilijk had, dat ik alleen was. Een aantal leraren, behandelaars die net even dat stapje verder gingen, lieve vrienden en vriendinnen die ik onderweg tegenkwam, mijn ouders...

Ik denk dat deze droom, samen met een paar anderen, me altijd bij zal blijven. En dat ik er nog heel erg veel ga krijgen. Ik heb vandaag besloten weer een dromendagboek bij te gaan houden. Je kunt jezelf door meteen je dromen op te schrijven als je wakker wordt, trainen om je dromen beter te onthouden. Nachtmerries onthoud ik helaas heel makkelijk, dus ik ga me richten op de mooie en gekke afleveringen en hoop dan uiteindelijk een heel interessant boek eraan over te houden.

This isn't everything you are.

Soms wil je gewoon zijn. Doen wat je wil, wanneer je dat wil, wanneer het goed voelt of uit komt.
Je hebt afgelopen vrijdag je verjaardag gevierd met een boswandeling, bankgeklets, uit eten en verrassingen, wat heel gezellig en waardevol was. Maar natuurlijk was het voor jouw doen veel sociale interactie en activiteit, waardoor je moe was en een beetje overprikkeld en je pakt de zaterdag om bij te komen. Zondag voel je je down en denkerig en probeer je je demonen te weerstaan met schrijven, lezen en contemplatie. Je plande vorige week al voor je zelf een leuke maandagmiddag weg, want je mindfulness-cursus vervalt, waardoor je onverwacht tijd hebt, en vraagt iemand mee. En je regelt het zo dat je daarvoor nog gezellig kunt lunchen met je lief. Je wilt je bevinden bij mensen en plaatsen waar je je goed voelt. Ja, bent een huismus, maar vind het ook zo fijn om dingen met anderen te ervaren. Je bent echt niet alleen maar die stille teruggetrokken somberaar, al lijkt dat soms wel zo. Je hebt zin in de maandag die je gepland hebt, en gaat zondagavond met een goed gevoel daarover naar bed. Dat er een paar demoontjes besluiten mee te komen naar je warme nestje, neem je op de koop toe en je probeert ze tot iets te laat weg te schrijven voor je het licht uit doet.

Maandagochtend rol je enigzins onuitgeslapen maar met goede zin uit bed, geeft de dieren eten en eet daarna zelf je ontbijtje. Waarna je lief voor de deur staat voor knuffels en samen twee uur uitbrakken in bed. Natuurlijk heb je zat te doen, ligt je ochtendritueel op zn gat en moet je je straks wellicht haasten, maar dit is veel te fijn, je geniet. Dan raffel je je ochtendritueel af, verzorgt jezelf, ziet dat het al laat is, haast je om een boodschappenlijstje te maken, laat de varkensstal in huis maar liggen en doet je jas aan. Maar je kan niet weg voordat je eerst nog even snel degene terugbelt die 's middags mee op pad gaat; De tijd 's middags is te kort om alles te doen, plannen worden aangepast, originele plan wordt vooruit geschoven, ander keertje dan maar, jammer. Je bent moe, hoofd wordt vol, je moet boodschappen doen. Op de fiets naar de supermarkt dus, eigenlijk moet je ook naar een andere winkel, maar daar is al geen tijd meer voor. De scholen hebben pauze en het is druk, je zet je muziek aan, probeert je te concentreren op wat je moet hebben en vergeet drie dingen die gewoon op het lijstje staan. Mensen lopen je in de weg, lange rij bij de kassa, mevrouw voor je wil een gesprek aanknopen over hoeveel jeugd er in de zaak rondloopt. Je hoort haar wel, maar doet alsof je muziek hard staat en glimlacht alleen beleefd, je mag nu echt niet stilstaan bij hoe druk het is. Een jongen duwt met zijn tas in je rug. Je hebt buikpijn en voelt hoe strak je schouders staan. Adem in, adem uit, en je mag weer naar buiten. Op de fiets weer naar huis, je voelt hoe krampachtig je ademt, hoe zweterig je bent. Als je thuis komt is het de afgesproken tijd om te lunchen. Je zet je boodschappentas op het aanrecht en...
Oh god, de keuken is een bende en ik moet de woonkamer ook nog opruimen, en de slaapkamer ook en hoe laat is het, ohjah half 12, heb ik wel alles, ohnee! lijnzaad vergeten, ik wordt om 1 uur opgehaald, dan ist half 2 voor we er zijn maar we hebben toch geen tijd meer voor die stadswandeling, dus eerst maar koffie daar dan, oh ik moet wel lunch gaan maken en nu en de eettafel is niet eens vrij en heb ik de cavia wel wortel gegeven en wat gingen we dan verder doen vanmiddag en heb ik misschien al antwoord op mn vraag op dat forum? mja nog nog niet kunnen checken omdat lief langskwam en heeft hij zijn spullen wel mee en eet hij hier of ik bij hem en wilde hij dan ook salade of wat was dat ene nou dat ik zaterdag bedacht, of had ik dat gister opgeschreven... Die gast achter me in de rij had knalrode gympen, zo lelijk, oh god heb ik wel afgerekend bij de kassa net?! shit, wat heb ik het heet, wat ga ik nou eerst doen, oh ik moet ook eitjes opzetten en man man man, wat ís dit?! Hoe laat is het nou? Heb ik uberhaubt nog wel tijd om te eten???
Je dwingt jezelf met een bonkend hart de keuken uit, parkeert je zelf op de bank en probeert je te concentreren op wat je buiten ziet. Het zweet staat op je rug, je hebt hoofdpijn, de tranen prikken achter je ogen. Maak je hoofd rustig, hey een kat op de stoep, adem in, wat een mooitje, adem uit, ok, wat gebeurde er nou? Overlading, te veel te verwerken, geen overzicht meer, te veel afwijking van wat je had voorzien, flexibiliteit vereist waar je dat niet kunt bieden. Je systeem raakt overladen en je blokkeert. Niet de eerste keer, maar deze keer wel vrij pittig. Je herkent het en voelt heel even een steek van teleurstelling en frustratie; dit gaat niet veel meer worden vandaag, je moet voor jezelf kiezen en zegt de activiteiten voor vanmiddag af, je hebt rust nodig. Blijf ademen. Je richt je weer op wat je buiten ziet. Poes loopt over het veld aan de overkant en lief komt binnen met zijn deel van de lunch. Hij treft je half huilend op je plekje op de bank, je legt in kleine woorden uit wat er gebeurde en krijgt één van die lieve knuffels. Met moeite eet je wat fruit, probeert wat tot rust te komen terwijl jullie aan die bende van een eettafel zitten. Je voelt je weer uitgeput, je probeert jezelf te vertellen dat je niet faalde, maar dat wat er gebeurde hoort bij wie je bent, een gevolg is van je persoonlijkheid, dat dat soort dingen nou eenmaal gebeuren en dat het aan jou is om er goed mee om te gaan. Dit is Asperger, dit is deel van mij en het is ok. Maar dat is het hartstikke niet natuurlijk, je baalt van hoe je bent. Je probeert om de somberheid die op dit soort 'aanvallen' volgen op afstand te houden en probeert je niet af te sluiten voor je lief. Niet in oude patronen vallen, blijf ademen.

Na de lunch besef je hoeveel ongewilde open tijd deze dag nu ineens heeft en overspoelt alles je weer. Je laat jezelf even wat tranen toe en gaat daarna slapen. Bijtanken is het beste wat je nu kunt doen voor jezelf.
In de loop van de middag klap je je laptop open en de YouTube lijst die je voordat je boodschappen ging doen aan had staan, speelt automatisch verder;
And in one little moment, it all implodes
This isn't everything you are
Breath deeply in the silence, no sudden moves
This isn't everything you are
Just take the hand that's offered, and hold on tight
This isn't everything you are
There's joy not far from here, I know there is
This isn't everything you are

THIS ISN'T EVERYTHING YOU ARE

Niets afmaken

Eén van de typische kenmerken aan het leven van veel mensen met Asperger is dat ze vaak aan dingen beginnen die ze vervolgens niet afmaken. Dat zie je vooral in de vorm van cursussen, opleidingen, hobbies en andere activiteiten die voor langere tijd een belangrijk onderdeel van iemands leven vormen. Natuurlijk is het normaal dat interesses komen en gaan, maar interesses bij mensen met Asperger zijn nogal intens en kunnen dan vaan ook vrij acuut opzij geschoven worden. Ook ik ben hier enorm schuldig aan en het is iets dat de afgelopen dagen een beetje aan mijn humeur vrat. Vooral omdat ik zo worstel om mijn webwinkel, op dit moment het meest op werk of een baan lijkende dat ik heb, op de rails te krijgen.
Als een Asperger ergens in geïnteresseerd raakt, duikt hij of zij er vaak helemaal in en stort zich op alle informatie die er te vinden is. Websites afstruinen, boeken kopen en lezen, cursussen volgen, jezelf helemaal vaardig maken en soms zelfs een opleiding volgen of solliciteren voor een baan die omgaat met dat specifieke onderwerp. Het probleem is dat interesse kan opbranden, het gevoel kan er ineens zijn dat alle leuke dingen eruit zijn gehaald en het onderwerp geeft niet meer de kriebels of kick zoals dat voorheen deed. Dus is de Asperger er klaar mee en vind wellicht al snel een andere intense interesse. Het kan ook zijn dat er ineens iets in het interessegebied voorbij komt dat degene ongemakkelijk maakt waardoor de interesse als het ware bezoedeld wordt. Zo kan een obsessie met paddenstoelen compleet teniet gedaan worden door de angst voor de honden die in het bos los mogen lopen.
De derde, en bij mij zeker de belangrijkste, is uitputting door overprikkeling. Het eeuwig terugkerende probleem bij alles dat een Asperger in zijn of haar leven doet. Om een voorbeeld van mijzelf te nemen; Aan het eind van mijn opleiding Grafsich Vormgeven {dat ik met hakken over de sloot haalde, waarna ik compleet uitgeput was} raakte ik ontzettend geïnteresseerd in boekbinden, waarvoor op dezelfde school een opleiding gegeven werd. Omdat ik echt niet als grafisch vormgever aan de gang wilde {of durfde; het is een enorm streberig wereldje waarin ik me heel klein voelde} ben ik meteen in die opleiding doorgegaan en ging er vol in; materialen kopen, boeken aanschaffen, naar de boekbindbeurs, naar winkels en websites, en dan wekelijks een avond met de trein naar Utrecht voor een avondje intensief les in een groep van tien mensen. Ik vond het te gek, ging als een speer, tot ik na een tijdje ongewild af begon te remmen. Ik begon stilletjes aan op te zien tegen de lesavonden, had moeite met 'gezellig zijn' in de klas {ik maskeerde me natuurlijk al die tijd al suf, wat bergen energie kost}, zat te rillen van de spanning in de trein, had moeite het huiswerk of te krijgen, was vaker ziek waardoor ik me moest ziekmelden en ook ging de kwaliteit van mijn werk achteruit. Ik had teveel van mezelf gevraagd, was veel te hard gegaan en mijn systeem gaf steeds duidelijker aan dat het genoeg begon te worden. Het eerste lesjaar heb ik nog af kunnen ronden om daarna in de zomer te herstellen en het tweede jaar aan te gaan. In dat tweede jaar voelde ik me door alle moeite gedwongen om het jaar aangepast af te maken. Ik zag een opening om als vegetarier te weigeren met leer en beenderlijm te werken, was vaak ziek en volgens mij ben ik zelfs het eind van het jaar niet eens meer aanwezig geweest. Ik vond het verschrikkelijk, maar ik kon op dat moment niet anders of beter dan ik deed en ik was toen het eenmaal over was behoorlijk opgelucht. Maar het is een typisch voorbeeld van hoe een Asperger enthousiast aan iets begint om vervolgens het niet tot een bevredigend eind te kunnen brengen.
Er zijn in mijn leven heel wat hobby's, cursussen en andere obsessies de revue gepasseerd, de meesten niet afgemaakt, naar de achtergrond geduwd of volledig van tafel geveegd en ik vind dat zelf enorm zonde. Voordat ik mijn diagnose kreeg snapte ik er helemaal niks van, zag ik het als een grote zwakte in mezelf en was ik er boos op mezelf over. Nu, met kennis van Asperger, snap ik de redenen. Het blijft natuurlijk wel een bestaande valkuil. Want hoe weet je voor jezelf, wanneer je met heel je hart in iets geïnteresseerd raakt, of je op dingen gaat stuiten waardoor je ermee zou willen of moeten stoppen? Wat het me wel heeft geleerd is om niet meteen heel veel geld uit te geven aan een nieuwe interesse, dat mag alleen als ik het na een tijdje nog stééds interessant vind. Kijk, toch nog iets geleerd...

Tijdsbesteding

Iets waar ik de laatste weken nogal moeite mee heb is het lekker invullen van mijn dagen. Ik heb de neiging om maar wat doelloos rond te hobbelen, veel te veel tijd online te spenderen {met weinig zinvols vaak} of ik doe alleen dingen waarvan anderen zeggen dat ik ze moet doen.
Hoe het nou eigenlijk precíes komt, weet ik niet zo goed, want het voelt alsof ik dit altijd heb. Ik weet dat het niet zo is, want ik kan me weken herinneren dat ik heel productief was en lekker plannetjes maakte en uitvoerde. Waarom lukt me dat nu dan niet? Ik denk dat er gewoon teveel gaande is. Ik heb de hele zomer geprobeerd een eigen webwinkel op te zetten {wat niet lijkt te lukken}, heb heel hard aan mijn relatie gewerkt {wat eveneens niet lijkt te lukken...}, heb veel behandeling gevolgd, er is veel innerlijke ontwikkeling geweest en de afgelopen weken heb ik me erg betrokken gevoeld en ook veel geholpen {voor mijn doen in ieder geval} bij het verhuizen van mijn oma en ik ben zelf vrij actief bezig met het zoeken naar een nieuwe woonplek. Het is veel! Blijkbaar ben ik dus gewoon mijn dagelijkse gedoetje kwijt. Ik verlang naar weken waarin de dagen voorbij glijden en ik me rustig aan bezig hou met boodschappen doen, mijn huis op orde houden, handwerken, sporten en misschien één of twee sociale activiteiten. Ik verlang naar dat evenwicht en overzicht.
Dus moet ik dat terug zien te veroveren dan maar...
Oma is verhuist en haar oude huis is leeg, we zijn eigenlijk klaar, dus dat kan van de lijst met gaande zaken afgestreept worden.
Zelf een andere sociale huurwoning vinden ligt grotendeels buiten mijn controle, dus daar kan ik verder niet heel veel aan doen. Ik doe wel wat ik kan en verder moet ik er maar het beste van maken in het huis waar ik nu woon.
Het proberen op te zetten van mijn webwinkel kan alleen als ik daar ruimte voor heb en dus al evenwicht en overzicht heb gekregen. Maar ik kan allicht zorgen dat ik in ieder geval weer een beetje verderging waar ik gebleven was, al is het maar met het maken van een to do lijst.
Behandeling en de mindfulness-cursus blijven, maar ik wil ook dat ze blijven en kunnen makkelijk onderdeel zijn van mijn wekelijkse routine.
Andere dingen hebben hun tijd nodig en het enige wat ik kan doen is ze dat geven. Hoe moeilijk ook, maar forceren helpt al helemaal niet natuurlijk. Als ik weer meer evenwicht en rust in mijn dagelijks leven heb, komen ook op die vlakken waarschijnlijk meer duidelijkheid. Hoop ik natuurlijk.
Ik ga zo maar eens kijken waar ik ga beginnen, met het maken van een lijstje van dingen die ik kan en moet doen hier in huis. Huisje op orde betekend meer orde in je hoofd... Dat is een mooie klus voor de komende dagen. Maandag heb ik mindfulness, dus doe ik verder wat rustig aan, maar dinsdag ga ik dan maar weer eens mijn schouders onder mijn handwerken en webshop zetten.
De goede voornemens zijn er in ieder geval..

Druk met behandeling

Op dit moment volg ik, voor mijn doen, veel behandeling. Het liep gewoon een beetje zo, maar ik heb het ook besloten aan te gaan. Ik merk dat ik groei en die groei wil ik blijven bevorderen, en over jezelf leren en beter met dingen leren omgaan is daar dan natuurlijk heel belangrijk in. En ik merk ook hoe fijn het gewoon is om bij mensen en instanties te zijn die ingesteld zijn op het omgaan met mensen met autisme. Het is wat dat betreft zó anders dan vrijwel alle andere hulpverleners en Ggz-instellingen die ik heb gehad. Ook weer een bevestiging dat het goed was om achter die diagnose aan te gaan, en dat die diagnose dus echt ook gewoon klopt.
Ik ben natuurlijk een tijdje geleden van psycholoog gewisseld. Het was even wennen, maar eigenlijk gaan de gesprekken met haar nu heel goed. Ze grijpt goed terug op vorige gesprekken, leest mij goed, is rustig en doordacht. Af en toe weet ze me zo te leiden dat ik tot antwoorden of beseffen kom die ik zelf niet zou vinden en dat is heel fijn. Het is fijn om een plek te hebben waar je kunt klagen over jezelf en de wereld om je heen en dan weer naar huis gaat met meer rust en inzicht over die onderwerpen.
Met haar ben ik ook met PsyMate begonnen. Dit is een app die je op je mobiel zet waarmee je in kaart kunt brengen hoe je je dagelijks voelt en hoe dingen je beïnvloeden. In de loop van de dag krijg je zo'n acht tot tien keer op willekeurige momenten een melding dat er een vragenlijst klaarstaat en die vul je dan in. Er wordt dan bijvoorbeeld gevraagd of je moe bent, geïrriteerd, onzeker of blij, welke middelen je misschien gebruikt hebt, waar en met wie je bent en wat je aan het doen bent. Ook is een ochtend- en avondlijst waarmee je de app dagelijks start en afrond. Dat doe je dan een week en daarna kan je met je behandelaar kijken waar knelpunten zitten, waar je aan zou kunnen werken, of wat gewoon lekker goed gaat en je zo moet zien te houden. Ik ben benieuwd wat er volgende week uit de statistieken rolt voor mij. Ook al weet je vaak wel een beetje of je een goede of slechte periode hebt gehad, toch kan er uit zo'n gedetailleerde kijk op je dagelijks leven wel nieuwe kennis rollen.
En daarnaast doe ik nu een Mindfulness Training voor volwassenen met Asperger Syndroom. Ik vond het in eerste instantie heel eng om een groepsding te gaan doen, omdat ik me ongemakkelijk voel in groepen, maar ook omdat ik me nog nooit in een groep Aspergers had bevonden. Het intakegesprek was echter zo positief dat dat me overhaalde het toch te gaan doen. Ik had al eerder met mindfulness gespeeld, dus ik dacht dat ik dat wel zou redden. Het grappige is dat de hele zaak omgedraaid is, nu na 2 lessen. Als ik daar ben voel ik me ongemakkelijk bij de meditatie-oefeningen en vind het heerlijk om herkenning te vinden bij wat de mensen in de groep vertellen. Het is heel cliché misschien, maar het is echt geweldig om eens niet de rare in de groep te zijn en vrijuit te kunnen delen over hoe je dingen ervaart.  Dat ik de oefeningen daar minder fijn vind is omdat er twee begeleiders zijn die de groep leiden en dan overzien, waardoor ik onrustig wordt, me bekeken voel. Thuis gaan de oefeningen gelukkig goed en is het meer het oppakken van een oude interesse dan iets nieuws en vreemds. Grotendeels wel een positieve ervaring dus.
Al met al ben ik één of twee keer per week op pad voor een gesprek of les en deze week vul ik dus dagelijks die vragenlijsten in. Soms voelt het wel alsof het een beetje veel is, maar zoals ik aan het begin al zei; ik wil de vaart erin houden en mocht die vaart iets te hard gaan, kunnen we vast wel ergens een beetje afremmen.

Eenzaamheid

Op dit moment, tot en met 1 oktober, is het de Week tegen de eenzaamheid. De media schenken aandacht aan eenzaamheid door bijvoorbeeld verhalen te publiceren van mensen die eenzaam zijn of door onderzoeken over eenzaamheid te bespreken, en overal in het land worden dingen georganiseerd om mensen bewuster te maken van eenzaamheid of juist om eenzaamheid te verdrijven, al is het maar voor één dag. Ik vind het mooi, zeker als mensen er van leren en misschien beseffen dat ze heel makkelijk iets kunnen doen voor iemand die eenzaam is, of juist snappen dat je eenzaam voelen niet heel raar is, dat het iets is dat iedereen in de loop van zijn leven in min of meerdere mate ervaart. Bewustwording is zo belangrijk, zeker over dit soort onderwerpen, die toch vaak ook een beetje taboe zijn.
Voor mensen met autisme is eenzaamheid vaak een belangrijk thema, en ook op dit blog komt het voorbij. De afgelopen blogposts gingen er natuurlijk over dat ik me eenzaam voelde omdat ik weinig mensen zag, veel thuis zat en moeite had om dat te doorbreken. Het is vrij makkelijk om een soort kluizenaartje te worden als veel dingen je snel moe maken of te heftig voor je zijn. Ook onbegrip vanuit de omgeving, het missen van mensen die goed omgaan met hoe jij bent, hoe autisme {voor jou} werkt, kan een autist erg eenzaam maken en ook echt de zin wegnemen om nog veel om te gaan met anderen. Daarnaast zijn er de comorbide stoornissen die voor veel mensen met autisme de strijd tegen eenzaamheid moeilijker maken, zoals bijvoorbeeld angststoornissen, depressie, obsessief-compulsieve stoornis of bijkomende fysieke problemen zoals prikkelbare darm syndroom en migraine. Sociaal actief zijn of activiteiten ondernemen kan soms erg ingewikkeld worden.
Maar ik besef me dat er nog een andere vorm, een ander gevoel van eenzaamheid is voor autisten, of in ieder geval voor mensen met Asperger syndroom. Ik kom het af en toe tegen op fora, en het is ook iets dat echt bij mij leeft. Het is de disconnectie met iedereen om je heen. Het is het weten dat jouw brein anders werkt dat dan van de meeste mensen om je heen. Het weten dat jij de wereld anders ziet, hoort, ruikt, voelt, proeft, aangaat en verwerkt dan heel veel anderen. En dat die anderen dat nooit zullen begrijpen, dat zelfs andere Asperger's dat niet begrijpen, en dat jij dat nooit zult begrijpen van hen. Je weet van jezelf dat je zo fundamenteel anders in de wereld staat dat je bijna in paniek raakt als je er te veel over nadenkt. Tenminste, ik wel. En natuurlijk is geen enkel mens hetzelfde, dat weet ik, maar als je al je hele leven niet mee kan komen met de rest, niet kunt functioneren in een maatschappij, een cultuur, een samenleving omdat die nou eenmaal is gemaakt voor en door mensen die een 'gezond' ontwikkeld brein hebben, dan ben je echt anders. En dat gevoel, díe eenzaamheid, is heel moeilijk te bestrijden. Het is iets dat je over jezelf moet accepteren, maar de ene dag gaat dat een stukje beter dan de andere...

Blijven vechten

Mijn vorige blogpost "het eeuwige gevecht" was nogal een ei om te leggen. Ik was die dag ontzettend emotioneel en down, wist niet wat ik met mezelf aanmoest. Vocaal kon ik al helemaal niet uiten wat er allemaal in mijn hoofd gebeurde, dus uiteindelijk ben ik maar gaan schrijven. Achteraf gezien, het stuk herlezend, dekt het niet de lading, brengt het niet over hoe ingewikkeld het probleem voelt, en is. Want het is nog steeds aanwezig, het is niet iets dat zomaar over gaat. Mede omdat er gewoon een heel groot probleem achter zit dat onoplosbaar is, namelijk de negatievere kanten van mijn karakter, van mijn Asperger.
Ik heb toentertijd de reactiefunctie onder het bericht uitgezet, omdat ik al genoeg in mijn eigen hoofd had om daar het advies of de mening van anderen ook nog bij te krijgen. Maar verder heb ik ook praktisch geen reacties van mensen ontvangen {bijv. via Facebook of in het 'echte leven'}. Teruglezend snap ik dat, want ik neig ernaar de anderen verantwoordelijk te houden voor hoe ik me voel in die blogpost, en niemand vind het leuk om te horen dat ik wellicht door hun me eenzaam of genegeerd voel. Het leest ook alsof ik me altijd maar ongemakkelijk, gedwongen of wat dan ook negatiefs voel bij iedereen en in elke situatie, wat niet zo is! Want er zijn zat mensen die ik lief en fijn vind en waar ik wel degelijk mijn tijd mee wil spenderen. {De mensen die zich op deze manier aangesproken voelden door mijn vorige blogpost, mogen me echt aanspreken daarover, ik wil niet dat hier stomme situaties over gaan bestaan!}. En wellicht waren er mensen die van mening waren dat ik mijn eigen bedje gespreid had en er dus maar in mocht gaan liggen ook. En dat snap ik wel, want ik denk dat ik dat zelf ook een beetje zou denken als ik dit stuk van iemand anders zou lezen...
De zwaarte van dit stuk voor mij zorgde er ook voor dat ik even niet schreef. Het voelde raar om het weer te gaan hebben over de gekke uitingen van Asperger, of de 'gewone' dingen die ik in mij dagelijks leven tegenkom. Dus schrijf ik nu deze blogpost om die blokkade te doorbreken.
Ik heb de laatste weken uiteraard veel nagedacht over dit hele gedoe. Ik heb er met mijn moeder veel over gepraat en ook met mijn behandelaar. Het probleem is het dubbele wat ik ook in mijn vorige blogpost beschreef; namelijk aan de ene kant dingen willen doen en ervaren met anderen, maar aan de andere kant terughoudend zijn door voornamelijk overprikkeling. Daarnaast ben ik eigenlijk al zo'n lange tijd een heel rustig leventje aan het leiden, dat ik het gevoel heb dat ik van best ver moet komen, dat de psychologische drempel best wat hoger ligt dan vroeger. Maar er is natuurlijk maar één oplossing; mezelf uitdagen. Dus ik begin heel rustig aan wat meer sociale dingetjes te plannen. Sommige dingen komen niet verder dan een plannetje in mijn hoofd, andere komen op de lange baan, een paar worden voorzichtig besproken en één of twee worden ook daadwerkelijk verwezenlijkt. Het belangrijkste is dat ik bewust blijf van hoe het gaat met mezelf rondom deze activiteiten, wat mijn alarmsignalen zijn als het te veel van het goede begint te worden en hoe ik het allemaal gezond en leuk houd voor mezelf.
Vanochtend maakte ik opeens een spontane flinke stap in de goede richting; ik gaf mezelf op voor een minicursus, twee lesavonden en een excursie ter afsluiting, over paddenstoelen hier in het Goois Natuur Reservaat. Ik vind het doodeng, maar leren over de natuur vind ik heerlijk en het is zo'n korte cursus, dat zelfs als ik het niet trek het dan toch al weer over is, dus het is behapbaar. Wish me luck.

Het eeuwige gevecht

De laatste maanden ben ik best heel goed in het zijn van de onafhankelijke, stoere, sterke, zelfverzekerde Aspergervrouw. Ik weet {eindelijk} wie ik ben, durf te zijn wie ik ben. Ik analyseer mijn bestaan, ben me bewust van wat ikzelf én de mensen om mij heen fout of juist goed doen en ga daar op een behoorlijk gezonde manier mee om. Ik voel me soms dagen achtereen heel lekker, juist omdat ik veel kies voor mezelf en probeer mezelf niet te vergelijken met anderen en vooral niet met NeuroTypische mensen. Dit houdt vooral ook in dat ik een andere houding aan heb genomen tegenover sociale zaken. Als dingen niet goed voelen, doe ik ze niet, heel simpel. En dat heeft me veel stress ontnomen, al was {en is} het hier en daar flink uitleggen aan de mensen in mijn omgeving. Maar ik wilde niet meer ja zeggen tegen sociale dingen omdat 'dat normaal is' of omdat ik 'anders ongezellig zou zijn' en {heel moeilijk} ook niet altijd meer omdat 'we elkaar al zo lang niet hadden gezien'. Ik liet me niet meer zo makkelijk overhalen door de redenen die de maatschappij aan je opdringt om maar zo sociaal mogelijk te zijn. Omdat die dingen er zo vaak voor zorgden dat ik ergens was waar ik niet wilde zijn, waar ik me ongemakkelijk voelde of ontzettend moe of overprikkeld raakte. Omdat de anderen dat zo gezellig vonden...
Maar nu krijg ik de deksel op mijn neus. Ik merk dat ik niet meer uitgenodigd wordt, ik hoor achteraf pas van uitjes die mensen samen hebben gehad, ik spreek steeds minder mensen, kom nergens meer en ik ben heel handig geworden in het zonder scrupule nee zeggen als men me wél eens mee vraagt. Maar nu voel ik mee eenzaam en misschien zelfs wel een tikje jaloers. Hoe ironisch. Het eeuwige gevecht in mij dat al mijn hele leven aanwezig is en waar ik nooit uit lijk te komen is weer opgevlamt;
Ik wil dingen doen met de mensen waar ik van hou, ik wil dingen ervaren, mijn leven uitbreiden, hobbies uitdiepen, nieuwe dingen aangaan, de extremen opzoeken zelfs. Ergens in mij zit een super-enthousiaste oergezellige durfal. Maar ik ben schuw. Nee zeggen is veiliger, niet gaan zorgt ervoor dat ik rust behoudt, dat ik de dag overleef. Want bij alles wat ik doe geldt dat als de omstandigheden ook maar een beetje onprettig worden, ik van slag en overprikkeld raak. Precies dáár komt de Asperger in mij direct om de hoek kijken en bijt zich vast in elk dingetje dat 'niet klopt', blaast het op tot gigantische proporties en laat alles in elkaar donderen. En omdat er maar weinig situaties voldoen aan de lijst met voorwaarden om dat niet te laten gebeuren, en omdat ik zo vaak heb meegemaakt dat ik compleet uitgewrongen en met een gigantische kater van zoiets terugkom, zeg ik maar nee. En zit ik weer thuis, terwijl anderen een verjaarsfeestje vieren, gaan klimmen en abseilen, een workshop over papier bedrukken volgen, op de boot zitten om te gaan hiken in Ierland of naar een festival gaan. Wat ik allemaal zo graag had willen doen, had ik me veilig gevoelt.
En nu weet ik het even niet meer. Afgelopen zondag begon er in mij iets te mokken en dat gemok is inmiddels doorgegroeid in gefrustreerd lopen huilen en boos zijn op mezelf, op Asperger. Ik voel me kinderachtig over dit alles, maar weet tegelijk ook dat het ontzettend wezenlijk is en niét alleen een kwestie van angsten overwinnen. Het zit zoveel dieper dan dat en is ook al zoveel ouder.

Eerlijkheid

Al mijn hele leven ben ik stil. Ik had best dingen te zeggen hoor, mijn hoofd stroomde over van de antwoorden en opmerkingen, maar ik zei ze gewoon niet. Ik werd gezien als verlegen, wat ik ook was, maar eigenlijk had ik ook het gevoel dat wat ik zei er óf niet toe deed, óf ongepast was. Dat leerde ik al heel vroeg, dat ik soms dingen zei die mensen niet wilde horen, die ze brutaal vonden, of raar. Als hooggevoelig kind pik je dat heel snel op en dat zorgde er voor mij voor dat ik altijd terughoudend werd in wat ik zei, en of ik uberhaubt wat zou zeggen. Want als klein Aspergertje zei ik vaak dingen die veel te eerlijk waren, zonder het sociaal aanvaardde filter wat veel mensen al vroeg aanleren. Ik kon en wilde niet liegen, zelfs niet een beetje jokken of de waarheid mooier maken dan die was. Als ik een spekkie te veel uit de snoeppot had gepakt, ging ik met een sip gezichtje naar de juf om het te vertellen, maar had ook geen probleem om de juf te vertellen dat mijn klasgenootje er wel drie had gepakt als ik dat had gezien. Het was tenslotte de waarheid.
En dat is nog steeds zo, kleine Aspergertjes worden groot en ontwikkelen misschien wel een soort filter over wat ze wel en niet kunnen zeggen, maar nog steeds zijn ze zo eerlijk en waarlijk als maar kan. Zo zit ons brein in elkaar, maar ook de normen en waarden van de meeste van ons. We bezitten een groot rechtvaardigheidsgevoel, kunnen niet tegen oneerlijkheid, hebben grote problemen met valsspelen, leugenachtigheid en verdraaiingen van de waarheid. We raken ervan van slag, kunnen het niet van ons af zetten. Dat uit zich ook in altijd eerlijk zijn, hoe pijnlijk dat soms ook is en of we dat nou zelf in de gaten hebben of niet. Door heel veel van neurotypische mensen af te kijken heb ik geleerd hoe ik sommige dingen wat zachter kan brengen, of kan beslissen het niet te uiten. Al lukt dit niet altijd als ik bijvoorbeeld moe ben, en ben ik met de mensen die dichtbij me staan en me kennen niet zo bezig met een filter te plaatsen voor wat ik zeg. Ze weten tenslotte dat ik het niet rot meen en anders kan daar altijd over gepraat worden.
Een groter probleem is dat we, zeker als we jonger zijn, eigenlijk niet kunnen bedenken dat anderen niet zijn zoals wij. We gaan ervan uit dat anderen ook altijd de waarheid vertellen en eerlijk zijn. Het kan heel veel pijn doen als je er te laat achter komt dat iemand doortrapt is, liegt, valsspeelt of mensen om de tuin leidt. In vriendschappen en familiesituaties kan dit problemen veroorzaken omdat bijvoorbeeld zelfs een kleine leugen om bestwil al frustratie en onbegrip kan opleveren, of zelfs het gevoel kan geven diegene niet meer te kunnen vertrouwen. In liefdesrelaties is dit altijd een groot probleem voor me geweest en was eeuwig de oorzaak van verwarring, onzekerheid en oplopende frustraties voor mij en van irritatie en onbegrip voor mijn partner {"het lijkt wel alsof je me altijd in twijfel trekt, vertrouw je me dan niet?"}. Ook een goede vriend die een geintje met je uithaalt door een gek verhaal te vertellen dat jij meteen geloofd en vervolgens de hele vriendengroep in lachen doet uitbarsten, kan erg kwetsend en verwarrend zijn. Maar denk bijvoorbeeld ook aan de gevaren van een autistische vrouw die op date gaat met een man die weinig goeds in de zin blijkt te hebben. {Niet voor niets is een groot percentage autische vrouwen slachtoffer van seksueel misbruik.}
Het was voor mijzelf ook een behoorlijke shock toen ik in de loop van mijn puberteit en adolescentie steeds meer ontdekte hoe mensen omgaan met eerlijkheid. Ik heb een aantal keer flink moeten boeten omdat ik er van uit ging dat de ander net zo was als ik. Ik was naïef en raakte gekwetst. Verschillende situaties hebben ervoor gezorgd dat ik doorschoot naar de andere kant van de schaal; ik vertrouwde niemand, nam alles wat mensen zeiden met een flinke korrel zout en was zelf ook tegen niemand eerlijk. Want zo zat de wereld tenslotte in elkaar, had ik gemerkt. Ik werd cynisch en hard. Inmiddels, na jaren, is het ergste daarvan wel weer afgesleten, maar ik merk dat ik soms nog steeds mezelf er aan moet herinneren dat veel mensen de waarheid anders behandelen dan ik.

Tag!

Ik heb nogal de neiging op dit blog lange en soms ook vrij zware stukken te schrijven. Vandaag eens tijd voor iets lichts. Iets waarmee jullie als lezer mij ook wat beter leren kennen misschien.
En gewoon, omdat ik er zin in heb.

Stom: Hete zonnige zomerdagen. Ik kan niks met hitte.
Aller stomst: Kortzichtigheid. Zo frustrerend.
Dag met een gouden randje: Een dag dat ik me happy en energiek voel
Leukste liedje: Jamie Woon - Night Air
Houdt van: Lekker en gezond eten
Nooit gedacht: Dat er zoveel puzzelstukjes op hun plek zouden vallen {met mijn Aspergerdiagnose}
Genieten: In de natuur.
Bang voor: Dat mijn grootste angsten waarheid zullen worden {en nee, die ga ik niet bevestigen door ze hier op te schrijven}
Hekel aan: Harde, irritante, hoge, schelle, plotselinge, herhalende... eh heel veel geluiden
Lekkerste weer: 18 graden, half zon, half bewolkt, weinig wind, rustig lente/herfst-weer.
Leukste leeftijd: Voor mijzelf... nu, dus 32.
Spijt van: Dat ik niet eerder ben gaan sporten, het had me zoveel eerder kunnen helpen bij een negatief zelfbeeld en depressies.
Geen tijd voor: Lezen, op één of andere manier lukt me dat veel te weinig, al ben ik wel altijd in een boek bezig, het gaat gewoon heel langzaam.
Lekkerste eten: Oeh, dat is moeilijk! Echt te moeilijk... Ik vind het heerlijk om lekker te koken of uit te eten, als het maar een beetje gezond is, met hier en daar iets verschrikkelijk zondigs.
Fijnste vakantieland: Nederland! Stekjes waar ik blijf terugkomen; Jubbega, Putten, Cadzand-Bad.
Vreselijk goor: Klontjes of niet te determineren vormen in soepen, sauzen en ander eten. Kippenvel! En als het heel erg of eng is geef ik bijna over.
Mezelf een duwtje geven: Als ik merk dat ik down wordt, en inactief. Dan móet ik echt wat vinden om te gaan doen, voor ik er niet meer uit kom en ik steeds verder afglijd.
Wil nog: Verhuizen naar een ééngezinswoning met een tuin, liefst in de buurt van mijn ouders in de wijk waar ik ben opgegroeid.
Mis een beetje: Naar school gaan, de routine van een opleiding, leren, en met mensen in een klas zitten die daar ook in geïnteresseerd zijn.
Dansen: Hmmneuh... Wel gedaan toen ik nog klein was, op woensdagmiddag.

Ik kwam deze tag {een vrij te gebruiken doorgeefstokje, in dit geval in de vorm van een vragenlijstje} tegen bij 'Jezelf worden'

(on)Begrip

Sinds ik met mensen praat over Asperger en mijn ervaringen daarmee, merk ik één ding dat mij wel eens kan frustreren. Wat namelijk regelmatig gebeurt is dat mensen uit vriendelijkheid, uit medeleven, uit herkenning of soms uit onkunde of zelfs onwil om het te begrijpen dingen zeggen als "ja, dat heb ik ook wel eens" of "ik herken dat wel, mijn zus heeft dat ook" of "ja, maar dat is heel menselijk joh!". Of de reden achter deze uitspraken nu positief of negatief is, het heeft eigenlijk allebei één uitwerking; dat ik me niet serieus genomen voel, dat ik het gevoel heb dat de kracht en waarde uit mijn woorden wordt gehaald en dat hoe ik dingen ervaar niet volledig gezien wordt door de ander. Wat me soms dan ook weer het gevoel geeft dat ik me aanstel of teveel bevestiging zoek, terwijl ik wéét dat ik wat ik zeg echt meen. Vaak probeer ik het dan verder uit te leggen, maar het is moeilijk de juiste woorden te vinden of om mijn energie in het gesprek te blijven steken. Soms wordt ik dan chagrijnig of gewoon stil, uit frustratie of moedeloosheid.
Ik had het hier vanmiddag over met mijn behandelaar en zij zei dat er inderdaad een duidelijk verschil is tussen hoe de meeste mensen dingen ervaren en hoe autisten dingen ervaren. Autisten beleven de dingen waar zij last van hebben heel intens, er is een duidelijk niveauverschil daarin met neurotypische mensen. Een andere cliënt van haar zei het als volgt; het is het verschil tussen ergens moeite mee hebben en ergens echt problemen mee hebben. De gemiddelde mens mag de dingen die hij herkent in Asperger, zoals moeite met lichaamstaal, voortrazende gedachten of gevoelige zintuigen, met tien vermenigvuldigen voor hij bij het niveau van ervaring door een Asperger aankomt. En dat is soms moeilijk uit te leggen als je in een gesprek zegt dat je zo slecht hebt geslapen omdat je je hoofd niet stil kreeg. Negen van de tien keer wordt zoiets herkent of aangenomen als iets dat iedereen wel eens heeft en zit je toch een beetje met je mond vol tanden omdat jijzelf weet dat het bij jou wel eens iets erger of anders kon zijn dat jou gesprekspartner inziet.
Hoewel het soms ook heel fijn kan zijn om gewoon even te horen dat 'iedereen dat wel eens heeft', kan het ook een naar gevoel geven dat je weet dat hoe jij het ervaart niet is zoals iedereen het wel eens heeft. Het kan gevoelens van afstand, eenzaamheid, onbegrip of isolatie oproepen en dat is niet makkelijk. Zelfs mijn behandelaar zei vanmiddag dat zij in al haar tijd dat ze werkt met autisten en met hoeveel ze ervan weet en gezien heeft, ze nooit helemaal zal begrijpen hoe het is. Misschien dat alleen twee autisten in gesprek elkaar echt begrijpen, maar elke autist is ook weer anders. Daarnaast heb ik een sociale kring die waarschijnlijk alleen voorzien is in neurotypische mensen. En hoe geweldig die mensen ook zijn, hoe hard ze me ook willen begrijpen en naar me luisteren als ik dingen uitleg, er zal altijd een gat zijn, een groot stuk waar zij niet en nooit bij zullen komen omdat ze er gewoonweg geen ervaring mee hebben in zichzelf en het dus nooit zullen begrijpen. En dat is iets waar ik nog even niet aan kan wennen.

Maskertje op? Of af?

Maskeren is iets wat heel veel Aspergers of zogenaamde Hoog Functionerende Autisten dagelijks doen. Het houdt in dat je je autistische gedrag, trekjes en denkwijzen verhuld door jezelf zo Neuro-Typisch mogelijk {alsof je brein normaal ontwikkeld is en je geen autisme hebt} neer te zetten. Bij sommigen gaat het vanzelf omdat het al hun hele leven hun overlevingsstrategie is, bij sommigen voelt het als bewust een masker opzetten, en bij weer anderen is het een knopje dat ze tig keer per dag aan of uit zetten. Wat bij iedereen hetzelfde is, is dat het verdomd veel energie kost. Je bent namelijk voortdurend je eigen karakter aan het onderdrukken en aan het bedenken wat je dán moet laten zien in de situatie waar je je in bevind.
Stel, je zit in een vol restaurant aan een tafel met vier familieleden een verjaardagsetentje te houden dat je niet kon afzeggen en eigenlijk staat de muziek te hard, kun je de twee gesprekken die zich aan tafel ontwikkelen allebei net niet volgen en maak je je net iets te druk over hoelang geleden jullie al hebben besteld, dat je verschrikkelijk honger hebt en dat er niet eens iets vegetarisch op de kaart stond.
De Asperger wil dan het liefst weg, naar buiten om even adem te halen. Hij of zij zal misschien stil zijn, wat aan het niet gewilde eten zitten plukken, in zichzelf gekeerd raken door alle gedachten en de onzekerheid over alles. Flarden muziek en gesprek, de smaak van een drankje, "ik wil geen vlees", een knorrende maag, thuis willen zijn, de kleur van het shirt van een familielid en een vlek op het mes, alles komt in volle vaart op diegene af. Hij of zij zal inderdaad wellicht gewoon abrupt opstaan en weglopen... misschien blijft degene zitten en bouwt de druk zich zo hoog op dat er een emotionele uitbarsting volgt.
Degenen die hebben geleerd te maskeren zullen misschien inderdaad ook wat stil worden {maar Aspergers worden door groepen vaak toch al gezien als 'de stille', dus dat is wellicht geen probleem}, maar weten wel één of twee toevoegingen aan het gesprek eruit te persen, vragen aan de ober of de muziek wat zachter kan en of die ene salade ook zonder gerookte kip kan. Ze excuseren zich glimlachend omdat ze even naar de toilet gaan, doen daar wanhopig een serie ademhalingsoefeningen, genieten van de stilte, hopen dat er verder niemand ook naar het toilet moet, en komen glimlachend weer terug. "Niks aan de hand, met mij gaat het goed hoor, heb alleen wel een beetje honger, vandaar ben ik wat witjes."
Door maskeren lijkt het voor de buitenwereld dat alles ok is, dat je je wel red. Zelfs als men weet dat je gevoelig bent voor bepaalde dingen, snel moe bent of overweldigd kan raken, kan het zijn dat ze als het ware 'erin trappen' dat het best goed gaat. En dat kan je behoorlijk in de vingers snijden. Want je bent keihard je best aan het doen, maar tegelijkertijd krijg je daar geen waardering voor, omdat je tenslotte heel normaal over komt {het is alleen niet jóuw normaal}. Je kunt verschrikkelijk last hebben van iets, maar omdat je maskeert, krijg je er geen hulp bij, omdat gewoonweg niemand wéét dat er iets is. Dit kan er soms voor zorgen dat je je alleen of hulpeloos kan voelen. Daarnaast wring je jezelf behoorlijk uit door te maskeren, het is hard werken, voor de meesten is het echt niet langer dan een paar uurtjes uit te houden, afhankelijk van de omgeving waarin ze zich bevinden. Waarna ze thuis ook behoorlijk zullen moeten herstellen.
Zodoende kun je je dan afvragen of het wel zo'n goede strategie is. Je verhult je ware ik, je problemen, wat je nodig hebt, voor je omgeving. Natuurlijk ben ben je nog steeds wel jij tijdens maskeren, maar een groot en wellicht ook heel leuk of mooi stuk duw je toch weg. Het is vermoeiend, mensen kunnen je niet helpen, je bent aan het werk in plaats van te ervaren of genieten... Toch is het voor veel mensen de enige manier om situaties aan te gaan, om sociaal bezig te zijn, om boodschappen te doen of de bibliothecaresse te vragen naar dat ene boek. Door even te doen wat je weet dat werkt, door een beetje te acteren, ben je ook tijdelijk even sterker en vaardiger. En dat is ook weer heel wat waard. En doet niet iedereen dat eigenlijk een beetje, en niet alleen de Aspergers onder ons?

P.S. Op een forum waar ik een gesprek opende over maskeren, kwamen we uit op het volgende;
Maskeren is een belangrijk onderdeel van Asperger zijn, het heeft een duidelijke functie en het kan je helpen in veel situaties. Het wordt alleen problematisch als je je masker niet meer af kan zetten, of je ook voortdurend maskeert bij de mensen waar je van houdt. Probeer er dus aan te werken om balans te vinden in het maskeren {probeer het bijvoorbeeld niet thuis te doen} en praat er ook over met mensen die je vaak ziet, zodat zij weten dat je het soms doet en dat het aangeeft dat het juist even niet zo goed gaat als het lijkt. Je hoeft niet álles alleen op te lossen tenslotte.

Nieuwe behandelaar, nieuwe start...

Tijdens mijn diagnosetraject heb ik drie verschillende psychologen gesproken. Allemaal fijne mensen, maar met één ervan voelde ik me het beste, Anna. En gelukkig 'kreeg' ik Anna ook voor de psycho-educatie die ik na de diagnose ging volgen. Je leert dan hoe Asperger in elkaar steekt en wat daarvan bij jou sterker of minder sterk aanwezig is. Het was online, met daarbij een startgesprek en een afsluitend gesprek op Emerhese die ook weer heel fijn verliepen. Dus toen we besloten dat ik behandelingsgesprekken zou gaan doen en daarbij mocht aangeven of ik bij Anna wilde blijven, heb ik dat natuurlijk gedaan en dat was goud waard. Ik heb in de loop van de jaren veel therapeuten tegenover me gehad {vóór ik bij Emerhese op mijn plek kwam} en maar één keer eerder voelde ik me zo thuis bij iemand. Alsof je wekelijks een kop koffie gaat doen bij een vriendin. We begonnen met gesprekken over Asperger, hoe het zich uit, hoe je merkt dat je over je grenzen gaat, hoe je jezelf leert ontspannen etc etc. Maar al gauw bleek mijn relatie ontzettend te rafelen en vervolgens zelfs in te storten en daar heeft het echt zo moeten zijn dat Anna mijn behandelaar werd, want wát heeft zij me echt enorm geholpen en gesteund daarin. Toen ze me heel voorzichtig vertelde dat we nog maar een maandje hadden omdat haar contract niet verlengd werd {wegens bezuinigingen}, zakte de moed me in de schoenen. We vonden het allebei erg, maar hebben wel geprobeerd onze tijd goed af te ronden en ze zou me overdragen naar een ander waarvan ze dacht dat het ook zou klikken en daar vertrouwde ik haar in. Het is zo rot om eindelijk op de juiste plek te zitten, bij de juiste persoon, en dat dat dan toch voortijdig beëindigd wordt...
En gister was mijn kennismakingsgesprek met 'de nieuwe' {om netjes te zijn hou ik haar naam even achter}. Tuurlijk nog wel wennen, maar het gesprek liep goed. Ze had zich goed voorbereid en had een fijne rustige energie. We hadden het over mijn laatste gesprek met Anna en wat wij toen hadden besproken over waar ik nog aan wil werken, wat nog aandachtspunten zijn, dingen waar ik met Anna niet aan toe gekomen ben. Eén van de twee grote punten daarin is het ontwikkelen van een nieuw zelfbeeld mét Asperger; hoe sta je in het leven, in de maatschappij, in je toekomst, met een niet overgaande stoornis. Wellicht ook een stukje rouw over de persoon die je ooit nog dacht te gaan worden {als je beter bent}. Daarnaast wil ik wat typische dingen aan mij, in mijn gedrag, in mijn gedachtegangen en denkbeelden, bespreken en uitvogelen in hoeverre die typisch Asperger zijn of wellicht ergens anders vandaan komen of misschien gewoon heel erg 'mij' zijn. Tussen de gesprekken door zal ik dan dingetjes waar ik dat over wil bespreken opschrijven zodat we in de volgende sessie het lijstje af kunnen gaan.
Naast de gewone gesprekken gaan we ook aan de gang met de PsyMate-app. Die app stelt jou een week lang meerdere keren per dag een lijst met vragen over hoe je je op dat moment voelt, waar je bent, met wie je bent, hoe je emoties zijn, waar je gedachten heen gaan en van alles meer. Als je een week lang die vragen netjes invult, kun je daarna in grafieken enzo zien waar je knelpunten zitten. Zo zou het bijvoorbeeld kunnen zijn dat ik meermalen in die week aangaf dat ik me eind van de middag down voel en dan zouden we misschien kunnen zien dat dat komt omdat ik ergens over een grens ben gegaan of gewoon last heb van honger voor het avondeten. Je doet drie maanden na elkaar elke maand zo'n week en dan zou je ook veranderingen of zelfs vooruitgang kunnen zien in de loop van de tijd. Ik ben echt heel benieuwd wat het gaat brengen.
Ja, verandering en nieuwe dingen dus, iets wat niet zo makkelijk is voor autisten, maar het voelt wel goed. Even een nieuwe start...

Kleding

Van wat ik hier en daar lees op fora, en in boeken en artikelen, is dat kleding best een belangrijk onderwerp is in het leven van een Asperger {en anderen op het autisme spectrum}. Er zijn er die geen bal om kleding geven omdat het niet in hun interessegebied ligt of juist heel apart gekleed gaan omdat dat past bij hoe ze zich anders voelen dan anderen. Daarin zijn we waarschijnlijk niet zo heel anders dan de meeste mensen, zij het misschien wat extremer.
Aspergers zijn vaak ofwel overgevoelig voor wat er met hun lichaam gebeurt, of juist ondergevoelig. En dat uit zich in bijvoorbeeld een erg lage pijngrens voor mensen die overgevoelig zijn, en een erg hoge pijngrens voor de mensen die ondergevoelig zijn met hun lichaam. En het laat zich ook heel duidelijk zien in de ervaring van comfort;
- Aspergers die niet zo gevoelig zijn, zijn hier misschien niet zoveel mee bezig. Zij ervaren niet zoveel prikkels vanuit hun lichaam en hebben dus weinig last van potentieel oncomfortabele situaties zoals een koude omgeving, een harde stoelzitting, klontjes in hun pudding of strak ingevlochten haar. Ook zullen ze niet veel irritatie hebben van een kriebeltrui of een sok die steeds verkeerd draait. Soms vinden ze het juist prettig om deze dingen te ervaren ter compensatie voor hun ongevoeligheden.
- Aspergers die overgevoelig zijn kunnen de hele dag bezig zijn met het zoeken naar comfort, het zoeken naar een minder koude kamer of een warme trui, of een stoel die lekker zit. Ze weigeren de pudding te eten nadat ze moesten kokhalzen toen ze een klontje proefden, en dragen hun haar los. Hoe hun kleding zit, hoe het voelt op hun huid, is iets waar ze enorm mee bezig kunnen zijn. Kriebeltruien zijn uitgesloten, sokken moeten netjes zitten en het liefste naadloos zijn. Etiketjes worden meteen na het kopen van kleding weggeknipt of worden na een uur dragen van pure frustratie uit het kledingstuk getrokken. Synthetische stoffen zijn ook niet favoriet. En kleding die niet aan de eisen voldoen, verdwijnen achterin de kast, de prullenbak of worden weggegeven.
Er kan ook een voorkeur zijn per persoon voor strakke of juist losse kleding. Ik denk dat dit ook bij de overgevoelige Aspergers het meest naar voren komt. Kleding moest 'juist' voelen. Sommigen wónen bijna hun veel te grote capuchontrui en baggy spijkerbroek. Voor anderen geldt dat het hoe strakker hoe beter is. Maar dit kan ook te maken hebben met de druk die dat dan geeft, iets waarvan veel autisten heel rustig kunnen worden en waarvoor ook bijvoorbeeld verzwaarde dekens en diepdruk-vesten te koop zijn.
Ten slotte is er ook iets met bloot. Er zijn Aspergers die het liefst {thuis of rondom huis} in hun blootje of alleen in ondergoed rondlopen. Kleding is te irritant, te warm of ze voelen zich het lekkerste met de zon en wind op hun blote huid. Voor sommige autisten is het ondenkbaar om kleding te dragen die veel huid bloot laat. Altijd lange broeken, altijd lange mouwen, en soms zelfs ook het liefst meerder lagen. Naast de zintuigelijk overwegingen hiervoor, zoals last hebben van de zon of het onprettig vinden als grassprieten of een langslopende kat je blote enkels kriebelen, denk ik dat het misschien ook iets te maken heeft met je beschermd voelen. Kleding kan een scherm, een barriere zijn tussen jouzelf en de wereld om je heen. En voor de autisten is die wereld behoorlijk overweldigend en vol prikkels die snel te veel kunnen worden.

Voordat ik vorig jaar onderzoek ging doen naar Asperger, had ik me nooit beseft hoe mijn relatie met kleding zo uitgelegd kon worden. Ja, natuurlijk liep ik in de loop der jaren veel in zwart rond, verstopte me in capuchons, had het altijd óf koud óf heet, schreeuwde met mijn aparte kledingstijl om aandacht die ik niet wilde. Allemaal verklaarbaar door depressies en een traumatische jeugd. Maar ik ben ook behoorlijk typisch autist met mijn kleding. Tot aan misschien vijf jaar geleden droeg ik áltijd een lange broek en áltijd dichte schoenen met sokken, er was geen alternatief in mijn hoofd, dat was voor andere mensen. Ook tops waren 's zomers meestal met ten minste een kort mouwtje en vaak had ik laagjes over elkaar. Ik haatte bloot, onder mijn kleren was ik beschermd en voelde alles zoals altijd; dus geen onrust. Tegenwoordig 'durf' ik in teenslippers en zomerbroekjes die tot ruim onder de knie komen, maar dat was een hele verandering die in baby-stapjes uitgevoerd werd. En het was echt wennen, maar ik voel me in de zomer nu wel een stuk beter met koelere kleding en schoenen.
Ik draag altijd dezelfde kleuren en dezelfde stoffen. Labels in shirts worden verwijderd. Geen bh dragen is geen optie, vanwege erg gevoelige huid, maar zeker ook omdat ze zo lekker strak zitten. En bij mij moet altijd óf mijn broek óf wat ik erop draag strak zijn. Als zowel broek als top los zijn, wordt ik ongedurig en voel ik me als het ware verloren in wat ik aan heb.
Inmiddels ben ik, zoals jullie ook in mijn vorige blogpost konden lezen, gestopt met kleding proberen te dragen waar ik me niet goed in voel. Van nu af aan, zeker ook naar aanleiding van mijn diagnose, ga ik voor comfort en waar ik me mezelf in voel. Waarom zou je jezelf plagen met iets anders?

Innerlijk en uiterlijk

Als ik zo terugkijk naar de keuzes die ik vanaf mijn 12e maakte over mijn uiterlijk, met name mijn haar en kleding, dan besef ik me nu dat ik ook daar altijd heel zoekende ben geweest. En dat dat ook echt samenviel met hoe ik me voelde en vooral in hoeverre ik wist wie ik was, of dacht dat te weten.

Als ukkepuk kleedde mijn moeder mij in jurkjes, of broekjes met een echt meisjes shirtje. Veel roze, veel frutsels, veel vlechtjes en haardingetjes met hartjes en kantjes. Natuurlijk weet je als kind niet anders, kan het je misschien ook niet veel schelen, maar dat veranderde in groep 8. Ik wilde geen roze meer en geen rokjes. Spijkerbroeken, minder felle kleuren en weg met de frutsels. Ik was geen meisje-meisje, wilde geen meisje-meisje zijn ook. Geen idee wat dan wel, dus ik deed maar wat en keek vooral af uit de kledingcatalogi die mijn moeder had.
Daarna kwamen de fases; in de tweede van het middelbaar werd ik skater. Mijn haar was er het jaar daarvoor al af gegaan tot een kort koppie dat de volgende jaren vele coupes zou aannemen. Daarnaast droeg ik skatergympen of {knock-off en echte} DrMarten's, baggy cargobroeken of tuinbroeken {met één of beide schouders loshangend naar beneden} met wijde truien of strakke tshirtjes. Niks wat 'echt skater' was, want daar had ik het geld niet voor, dus ik deed maar wat eigenlijk. Maar ik voelde me stoer zat en dat was goed. Daarachter zat een meid die geen idee had wat ze deed en keihard haar best deed om erbij te horen en tegelijk volledig buiten welke groep dan ook stond.
Daarna had ik een hele korte metal/punk periode {eigenlijk een donkere stoerdere vorm van skater} in de overgang naar gothic toen ik 16 was. Ik had een moord gedaan voor de echte gothkleding uit de Large-catalogus of van dat ene alto-winkeltje in het centrum. Maar goth is belachelijk duur, dus ik hield het bij veel zwart en paars, soms heel vrouwelijk, soms vrij basic of juist heel stoer en bijna androgyn. Ik droeg donkere make-up en veel zilveren sieraden. Ik had een kort kapsel met een lange zijwaartse pony, wat zelfs een tijdje pikzwart was, in tegenstelling tot de geijkte roodtinten die ik normaal droeg en nog draag. Ik voelde me precies wie ik moest zijn in die look. Anders dan anderen, mysterieus, onbegrijpelijk en onbereikbaar.
Dat gothic verwaterde toen ik een jaar of 22 was. Nog wel droeg ik donkere kleuren als zwart, paars en grijs en had ik een zwak voor mooie aparte stofjes, maar het werd allemaal een stuk meer casual. Ik probeerde het wel vrouwelijk te houden, omdat mensen door de jaren heen aangaven dat ze dat bij mij vonden passen {ik heb een onontkenbaar vrouwelijk gezicht en lijf}, maar voelde me eigenlijk het lekkerst in een combinatie van iets stoers met iets moois. {bijvoorbeeld een bootcut jeans met (punt)laarsjes en een cardigan met daaronder een hemdje met een kantrandje, dat is echt jaren mijn winteruniform geweest}
De laatste jaren, ik ben nu 32, was ik best weer zoekende. Ik probeerde uit te vogelen wie die volwassen jonge vrouw in de spiegel nu eigenlijk was, probeerde op verschillende manieren aan mezelf te werken... en kocht vele verschillende stijlen kleding. De donkere kleuren blijven {voor eeuwig en altijd!}, maar ook door geldtekort raakte ik mijn vaste stijl een beetje kwijt. Ik loop vaak in dingen die ik niet per se te gek vind, maar wel betaalbaar waren en in ieder geval goed zitten. Terwijl ik tegelijkertijd zo op zoek ben naar wat ik wil én kan betalen dat ik de afgelopen jaren ook veel te veel probeersels en miskopen in mijn kast heb gegooid. Ook wilde ik soms juist weer vrouwelijk gekleed zijn, mede omdat mijn vriend dat wel leuk vond, maar kon niet veel vinden wat ik vaker dan twee keer aan wilde. Tegelijkertijd kocht ik, nog enigzins stiekem, wat dingen bij de herenafdeling {jongenslaarzen, stoere herenjeans, of een lekkere grote zachte herentrui voor op een skinny jeans} en voelde me daar top in.
En nu, deze zomer, ben ik er klaar mee. Net als heel veel dingen de laatste maanden, wordt mijn kledingstijl me opeens duidelijk. Donker, stoer, casual, geen gedoe meer met vrouwelijk gekleed zijn voor anderen, vrolijk shoppen bij de herenafdeling en liever sparen voor één mooi shirt dan 5 goedkope shirtjes afrekenen die je na een maand zat bent. Ook niets meer kopen wat je op de paspop of bij iemand anders zo leuk vind staan. Eerst bedenken of het jóuw stijl is!
En dat bedacht ik me dus, dat nu ik veel beter weet wie ik ben, door het krijgen van de Asperger-diagnose in januari en de bezinnings- en behandelingsperiode daarna. En dat dat dus echt wel doorwerkt in hoe je jezelf ziet en dus ook in welke kledingstijl dan. Dat je wil zorgen dat je buitenkant je binnenkant weerspiegelt. En dan klopt het wel... Donker {niet supervrolijk}, stoer {zelfstandig, doorbijter}, casual {relaxed en openminded} en niet voldoend aan de geijkte man/vrouw-rollen :-)

Binnenkort zal ik nog wel een stukje schrijven over hoe kleding voor Aspergers, voor mij, soms best een ding met haken en ogen kan zijn...

Hoe het kan werken in zo'n hoofd.

Even zo'n dag als vandaag onder woorden brengen...

*de gedachtengangen van een Asperger-vrouw op een dag dat het allemaal een beetje veel is, zonder terug te lezen opgeschreven en gepubliceerd. Dit gaat in mijn hoofd maar door en door en steeds overnieuw*

Het is veel te warm. Binnen 23,5 graden en buiten wordt het vandaag nog een paar graden heter. Ik kan er slecht tegen. Ik wordt er doodmoe van, dat warme gevoel, zo hangerig en plakkerig. De hete zon op mijn huid buiten voelt als een koekenpan die net van het fornuis komt en nét niet tegen mijn huid gehouden wordt. Ik wil mijn huid, mijn arm, rug of been, wegtrekken, maar dat kan niet, want het is de zon en niet een heet voorwerp. De zon is te fel, ik kan amper vooruit kijken zonder pijn in mijn ogen en hersenen, kijk het liefst naar beneden, heb het liefst mijn zonnebril op. Schaduw, overal de schaduw opzoeken dan maar. Mijn kleren voelen als een wollen deken. Ik wil voortdurend weg van dat gevoel.

Vanmiddag heb ik een intakegesprek in Amersfoort, voor een mindfulness-training voor mensen met een autistische stoornis. In een gebouw dat ik niet ken, ik weet niet eens of ik het kan vinden. Waar moet ik me dan binnen moet melden, waar en hoe is de wachtkamer? Ik hoop dat ik een fijne persoon tegenover me krijg in gesprek. En dat de kamer goed is, niet te vol, niet te warm, stil. Ik hoop dat ik kan overbrengen wat ik in mijn hoofd heb, dat ik vraag wat ik wil weten, dat ik zeg wat hun moeten weten, dat ik niet dichtsla. Ik moet om kwart voor 1 weg hier, wil om 8 over 1 de trein hebben en dan heb ik in Amersfoort nog ruim een half uur om naar de locatie te komen. Ik moet het telefoonnummer nog opschrijven voor het geval ik vertraging heb, of het gewoon niet kan vinden. Misschien is 40 minuten wel te kort om ernaar toe te lopen. Moet ik eerder weg? Nee, ik weet ongeveer hoever het station van het centrum is en het gebouw is daar in de buurt, dus dat lukt wel. Hoop ik. Waarschijnlijk ben ik supervroeg en zit ik me op te vreten in die wachtkamer. Ik hoop dat ik een rustige coupe heb, dat ik even kan eten. Kan geen honger krijgen tijdens gesprek, dan ben ik ongeconcentreerd. Heb ik nog een flesje drinken in de koelkast? Denk t wel... anders maar kopen. Oh shit ja, ik ben blut. Dan maar water mee. Wil ik wel negen weken lang elke maandagmiddag met een clubje autisten in een zaaltje zitten mediteren? Ik haat groepen. Maar dat doet iedereen in die groep. Ik hoop dat de begeleiding daar fijn is. Dat de zaal goed voelt. Maar eerst dat gesprek maar doen he.

Oeh, ik moet na Amersfoort ook nog boodschappen doen. Heb geen eieren meer. En geen fruit. Hoe doe ik dat... Ben ik niet te moe om nog boodschappen te doen dan? Welke supermarkt pak ik? AH zit op de weg van station naar huis. Hmmm maar die dus duur. Misschien maar omfietsen naar de Plus en wat spaargeld meenemen om alles te betalen daar. Ohjah ook nog avondeten. Shit, wat ga ik avondeten. Tis te warm voor warm eten. Misschien maak ik wel een couscoussalade. Heb ik nog couscous? Hoe laat ben ik dan terug in Hilversum? Heb ik dan nog wel tijd om even te slapen voor het avondeten? Ik moet wel een boodschappenlijstje maken. Shit, niet vergeten anders neem ik al het verkeerde mee, of veel te weinig, en geen eieren en fruit, maar wel dingen die ik niet nodig heb. Ohjah en mp3speler mee, want die supermarktmuziek zorgt ervoor dat ik niet kan nadenken. Waaah, naar welke super ga ik nou? Ohjah, plus. Geen spaargeld vergeten mee te nemen. Sta je daar zonder geld straks. Ugh. Ik wil geen boodschappen doen.

Mam was hier vanochtend, spontaan even. Ze kwam toch niet ergens voor, dat ik dat gemist heb? Ik was ook niet zo gezellig geloof ik, ben s'ochtends niet op mn best. Ik wou dat ik opener was. Ik hoop dat ze het snapt. Ogod, ik wou dat ik niet voortdurend nodig was dat ze dingen snapt. Ze begrijpt al zo veel en ik heb het gevoel dat ik maar blijf eisen dat ze dat doet. Echt spontaan gezellig en sociaal bezig zijn is zo moeilijk. Er was toch niet nog iets dat ze wilde vertellen? Nee... toch? Kwam ze kijken of het wel goed ging met mij misschien? Of wilde gewoon even koffie leuten? Pfff, waarom voelt alles altijd zo ongemakkelijk, dat zou bij haar toch niet moeten? Och mens, hou op met denken, ze is je mama, ze kent je, komt goed. Donderdag gaan we een dagje naar Utrecht, kan je zoveel gezellig doen dat het jullie oren uit komt.

Ok, zo maar even lunchen. Volgens mij is vriendlief thuis... zou hij samen willen lunchen? Heb m al weer paar dagen niet gezien. Wil ik wel samen lunchen? Moet ik dat wel doen als ik nog weg moet? Heb ik wel genoeg eten in huis om voor twee te maken? Ik hoop dat hij ook aan mij denkt... Pff nee, moet maar even alleen lunchen, even rustig aan voor ik weg ga. Heb ik nog eten in huis? Ja, zat, zaterdag nog boodschappen gedaan. Misschien kunnen hij en ik morgen samen lunchen? Misschien denkt hij nu wel dat ik weer lang stil ben, dat we elkaar lang niet zien. Shit.  Naja, heb een drukke dag, kan ik ook niet helpen. Goed lunch. Heb ik nog eieren nou? Ohnee, die moest ik halen. Maar ik heb nog tempeh, kan ik bakken, met een salade. En dan nog wat meenemen voor onderweg straks. Reepjes, wortelschijfjes, sapje. Nu eerst eten. Morgen misschien wel samen. Ik hoop dat hij dat ok vind en kan. Zal ik hem smsen? Aargh, weet ik veel. Nú salade maken, Annica.

Update

Ik ben ineens even een hele tijd weggeweest hier. Wel de intentie gehad om te schrijven, maar ik wist niet waarover, kon me niet goed genoeg concentreren, of vond mijn schrijfsels niet goed genoeg om te plaatsen.
Mijn voornemen; gewoon mijn blogpagina openen aan het begin van de dag en zo gauw er een min of meer interessant onderwerp of idee in me op komt, gewoon meteen schrijven. En dan de helft wissen en de andere helft wel blogwaardig achten en publiceren, waarschijnlijk. Kijken hoe dat werkt.
Maar in bijna twee maanden is er natuurlijk wel aardig wat gebeurt. Terugkijkend zie ik veel kleine ontwikkelingetjes, mooie ontdekkingen en veel downe dagen, maar ook veel goede dagen. En twee grote thema's die zich in dezelfde drie à vier weken door elkaar afspeelden en me héél veel energie hebben gekost, me zeer emotioneel en onrustig maakten, maar uiteindelijk toch wel ok eindigden.
Er was UWV die mij vroeger dan verwacht wilde gaan herkeuren {ik heb een WAJong}. Dat begon met een brief waarin zij aangaven te vinden dat ik aan het werk zou kunnen, waarop ik een formulier moest invullen met of ik het daarmee eens was {eh, nee dus} en wat mijn huidige omstandigheden zijn. Daarop wilden zij een telefonische herkeuring doen met mij en mijn werkbegeleidster van GGz Emerhese. Een gesprek waarbij ik amper functioneerde vanwege alle stress, maar wat mijn begeleidster gelukkig opving voor me. In dat gesprek werd aangegeven dat zij achtten dat ik vier uur per dag, al dan niet onder begeleiding, laagdrempelig werk kon doen. Laagdrempelig in de zin dat zij mij zouden plaatsen bij mensen met een {mentale} beperking om bijvoorbeeld verpakkingen te maken, of knijpers. Dat ik al vaker post had gelopen en dat graag weer wilde gaan doen, werd niet begrepen omdat dat niet paste bij het beeld dat men van mij had. Aspergers zijn voor UWV {en andere instellingen} amper in een kader te passen en daar delven wij echt het onderspit bij... Ik ben twee weken lang heel erg bezorgt geweest over waar het allemaal heen zou gaan, hoe hard mensen om mij heen me ook probeerden gerust te stellen, ik kon het er amper over hebben. Het is doodeng als een grote machtige instelling kan bepalen hoe jouw directe toekomst eruit gaat zien en dan aankomt met ideeën waarvan je de rillingen krijgt. Aan het eind van die weken is er nogmaals contact opgenomen met mijn werkbegeleidster en volgens mij heeft zij gepraat als brugman, maar ineens had ik daar een voicemailtje van haar met het goede nieuws dat UWV uiteindelijk toch besloot dat ik geen werkvermogen heb. Waarna ik minstens een week in totale verbazing rond heb gelopen om uiteindelijk tóch die opluchting te voelen en het weer positief in te zien.
En daarnaast was daar het dramatische einde van mijn relatie. We zouden op vakantie gaan en nog maar uren voor we weggingen was het ineens gedaan en ging ik in mijn eentje. Ontzettend surrealistisch en vreselijk heftig. De tranen komen nog bij me op als ik aan die momenten denk. Uit respect naar hem toe zal ik het hier niet te veel uit de doeken doen, maar Asperger en vooral mijn onveranderlijkheid daarin was een duidelijk onderdeel van waarom hij niet meer kon, of wilde. Als ik het zo lees en bespreek is dat een groot probleem voor veel Aspergervrouwen; dat de partner geen inzicht heeft in welk gedrag een afwijkend ontwikkeld brein met zich meebrengt, dat we er niet voor kiezen zo te zijn en echt niet vrijwillig ook zo blijven. Er is bij veel partners hoop op groei, op verbetering, op het hebben van een conventionele relatie, later, over een tijdje, als dit alles over gaat. Wat dus nooit gebeurt, want wij Asperger-dames zijn zoals we zijn en zullen ook altijd zo blijven. What you see is what you get... Toen het stof een beetje neergedaald was na een week of twee van veel nadenken en emoties verwerken, was ik klaar {min of meer natuurlijk} om als single verder te gaan. Maar er was toch nog een gesprek tussen hem en mij waarin we besloten dat we echt niet meer gaan proberen om een conventionele relatie te hebben, dat dat niet alleen voor mij, maar ook voor hem niet werkt. Daartegenover staat onze liefde nog steeds als een boom en willen we dat niet loslaten. Dus gaan we voorzichtig aan een nieuwe vorm zoeken, ééntje die voor beiden goed voelt, zonder hoge verwachtingen en eisen aan onszelf of de ander. Wie weet waar het ons nog naartoe leidt.
Ah ja, dus dat zijn de grote gebeurtenissen geweest. Op naar de volgenden, wie weet...

Niet zo lekker.

De afgelopen weken gaan niet van een leien dakje. Na een periode heel happy te zijn geweest, en actief en positief en sterk, gaat het momenteel een stuk minder lekker. Niet dat elke dag slecht is, er zitten ook redelijke of fijne dagen tussen, maar het kost moeite om de fijne dagen vast te houden.
Natuurlijk wordt er een beetje in de soep geroerd met de behandeling. Wekelijks dingen doorspreken, dingen over jezelf toegeven en inzien en proberen daar iets aan of mee te doen... dat werkt door natuurlijk. Je bent veel aan het denken, wordt daarvan moe en bent dan kwetsbaarder voor bijvoorbeeld overprikkeling of negatieve gedachten.
Wat volgens mij bij mij ook gebeurt is dat ik, omdát ik weet welke dingen voor mij niet ok zijn, die ook harder aankomen. Je wordt {tijdelijk?} hyperbewust. Ja, ik wist al dat ik overgevoelig ben voor geluid, maar omdat ik nu bespreek hoe dat is, wat er gebeurt op zo'n moment en hoe ik daarmee om kan gaan, lijkt ik het nu nóg intenser te ervaren als ze aan het klussen zijn bij de buren.
Er bestaat zoiets als een autistische burn-out en het is niet vreemd om die rondom het krijgen van de diagnose en de daaropvolgende behandeling te krijgen. Achteraf bekeken heb ik in mijn leven twee keer zo'n burn-out gehad. De eerste keer stopte ik met school en weigerde drie jaar lang van mijn kamertje af te komen omdat ik de wereld volledig overweldigend vond. De tweede keer moest mijn relatie het ontgelden omdat ik wanhopig érgens een stuk rust moest zien te creëren.
Een burn-out heb ik nog niet, maar ik denk dat ik me wel bewust moet blijven van wat er gebeurt en niet moet wegzakken in hoe ik me voel. Daarom maar ik nu even een lijstje met wat ik de laatste weken op minder goede dagen merkte aan mezelf die heftiger of negatiever zijn dan ik van mezelf normaal gewend ben.
   - Moe, heel erg moe. Met gemak elke middag een {paar} uur kunnen liggen slapen en eigenlijk te moe om dingen te doen, al is het zelfs maar de afwas.
   - Dromen. Hele filmische, uitgebreide, ingewikkelde en levendige dromen waar ik ook onrustig uit wakker wordt. Zo werd ik van de week wakker terwijl ik in de gang mijn jas stond aan te trekken om iets heel dringends te gaan doen.
   - Slechte concentratie, afdwalende gedachten, niet kunnen focussen, soms drie keer over iets moeten nadenken voor ik het echt snap.
   - Overdenken. Gesprekken herkauwen, tot in den treuren nadenken over wat anderen doen, over hoe ik overkom, of mijn vriend me nog wel leuk vind, over dat ene jongetje dat naast me zat tijdens biologie in de brugklas en waarom hij die ene blauwe pen gebruikte in plaats van de andere blauwe pen. Serieus.
   - Stukjes tijd verliezen. Even naar buiten kijken en ineens is het een uur later. Te linken aan de twee punten hierboven natuurlijk.
   - Veel te lang op internet op dezelfde drie websites zitten rondklikken tot ik er gek van wordt, wellicht op zoek naar iets dat me beter doet voelen.
   - Geen mensen om me heen willen, maar me wel alleen voelen en aandacht willen van de mensen om me heen. Ingewikkeld en verdrietigmakend.
   - De hele dag muziek aan hebben staan omdat álle geluiden je irriteren of zelfs pijn doen. Dan maar muziek aan, waarop je zelf invloed hebt en wat een laagje legt over de irriterende geluiden.
   - Moeite hebben met naar buiten gaan. De overschakeling van binnen naar buiten is ingewikkeld, hier binnen is alles nou eenmaal onder controle. Wie weet wat er buiten gebeurt. En natuurlijk de prikkels {mensen, honden, de zon, de wind in de bladeren, een wielrenner die in het bos langs je suist, een steentje onder je schoen, wat dan ook}
   - Psychosomatische klachten {wat je lichaam uit van wat er in je hoofd gebeurt}; eczeem, migraine, oorsuizen, darmproblemen, kleine pijntjes en prutteltjes.
Een aardige lijst, en dit dan bovenop de voor mij normale dingen die ik van Asperger ervaar. Dingen om in de gaten te houden en zeker ook even te bespreken bij mijn volgende afspraak bij mijn psychologe natuurlijk.

{postitief} Obsessief gedrag

Eén van de belangrijke kenmerken van Asperger Syndroom {en van alle vormen van autisme} is dat iemand behoorlijk in iets op kan gaan, soms zelfs echt geobsedeerd kan worden door iets. Je wilt dan eigenlijk met niets anders bezig zijn dan dat, wilt alles uitzoeken wat betreft dat onderwerp en spendeert {veel} tijd en geld aan wat het dan ook is dat op dat moment je speciale interesse is. Dit kan ook wel eens negatieve vormen aannemen, maar daar ga ik bij deze blog even niet op in. De positieve kanten hiervan zijn dat autisten op deze manier heel veel kennis en/of vaardigheden vergaren en met deze speciale interesses een manier vinden om te ontspannen, om even weg te zijn van de wereld om hen heen, die vaak behoorlijk stress geeft.
Mijn levenslange obsessie is handwerk. Dat begon als ukkepuk met tekenen en knutselen. Zo punnikte ik ooit, ik was een jaar of 8 tot 10 denk ik, een streng die van de voordeur van ons huis door de gang en huiskamer via de keuken tot helemaal achterin de tuin strekte. Rond dezelfde leeftijd was ik ook eens gek van vingerhaken en zag mijn moeder mij in mijn slaap vanonder de dekens een onzichtbare draad liggen vingerhaken. Op de middelbare school was ik één van de weinigen die zowel tekenen als handarbeid in haar pakket opnam en ik haalde hoge cijfers voor beide vakken. Behalve voor het schriftelijk examen kunstgeschiedenis, ik was namelijk veel te veel tijd kwijt aan het perfectioneren van mijn handwerk- en tekenopdrachten om ook nog de boeken in te duiken.
Ik heb mezelf veel technieken aangeleerd en had minstens elk half jaar wel weer een andere nieuwe hobby. Haken, schilderen, sieraden maken, boetseren, dingen maken met textiel, houtbranden, scooby doo, mandala's tekenen, borduren, papieren modellen in elkaar zetten... dit zijn maar een paar van de zóveel dingen die ik heb gedaan en nog doe. Ook volgde ik een driejarige opleiding Handboekbinden en Boekherstel en ik beschouw mezelf dan ook wel een beetje als ambachtsvrouw. Ik heb dan ook een werkkamer/atelier hier in mijn appartementje. Helemaal vol met boekbindmaterialen, stempels, verf, tig soorten papier en karton, lapjes, fournituren, gereedschap en alles wat ik ook maar nodig heb of heb gehad. Het is een beetje mijn plek om me terug te trekken, ik verdwijn dan gewoon een halve dag en ben dan met van alles bezig.
Mijn huidige obsessie is het bewerken van houten voorwerpen, zoals doosjes. Ik bewerk ze met de houtbrandpen of bedrukt papier om ze een mooi design te geven, zet ze netjes in de beits, bekleed de binnenkant met vilt en voorzie het geheel van nieuwe sluitingen, scharnieren en ander beslag. Ik denk dat dit ook wel een blijvertje is, net als mijn liefde voor boekbinden. Het leuke is dat sommige hobbies twee weken duren voor ik ze volledig heb uitgemolken en ik ermee stop, terwijl anderen blijven interesseren en me echt weken-, maanden-, jarenlang blij kunnen maken.

Zin

Ik heb soms van die hele kriebelige gevoelens de laatste tijd. Ik vroeg me al een tijdje af wat ze nu precies zijn en ik besef me nu dat het 'zin' is. Zin in mijn dagelijks bestaan. In tegenstelling tot het neutrale tot timide humeur dat mijn eeuwige basis is en het altijd terugkerende gevoel dat ik vaak "gezonde tegenzin" noemde. Ik had vanmorgen zelfs zin om uit bed te komen. En dat is niet eens de eerste keer de afgelopen weken.
Het bizarre is dat ik deze gevoelens zo vreemd ben dat ik er niet eens meteen een naam voor had, ze niet meteen herkende.

Ik hoop dat het nog even blijft.

Even de stilte verbreken

Er vinden zich hier wat ontwikkelingen plaats. Voor de meeste mensen misschien niet veel bijzonders, maar voor mij best wel. Ik kan en wil (nog) niet alles vertellen, maar het is allemaal wel terug te leiden naar het krijgen van en leren omgaan met de Asperger diagnose. Beseffen hoe je brein werkt, dat er redenen zijn voor jouw zowel bijzondere als vaak ook negatievere gedrag, dat je ok bent zoals je bent en dat je kunt leren hoe daarmee om te gaan, dat doet heel veel met je en werkt door in je hele bestaan. Dat is bijna niet uit te leggen, hóe ver het allemaal doorwerkt in jezelf. Ik heb het zo nog nooit ervaren en dat maakt het voor mij alleen maar duidelijker dat al die voorgaande diagnoses en behandelingen niet de juiste waren.
Maarja, ik denk dat het voor de buitenwereld vooral overkomt als heel erg met mezelf bezig zijn. Op een positieve manier hoop ik. En inderdaad, ik ben aan het leren en oefenen en testen. Ik probeer actief te zijn, en sociaal, en dan goed balans te maken door ook meer dan genoeg tijd te besteden aan dingen waar ik van ontspan of me een beetje in kan verstoppen of zelfs afreageren. Ik probeer nog meer op mijn voeding, slaap en sporten te letten en ben bezig mindfulness in mijn dagelijks leven op te nemen. Daarnaast heb ik alle remmen los gegooid en ben, onder andere ook om depressie op afstand te houden, bijna elke dag bezig om met de hand mooie dingen te maken.
Het is een kwestie van veel vallen en dan weer opstaan en dat zal nog wel even zo blijven. Zo was ik vorige week een paar dagen heel actief en extravert en happy en heb dat moeten bekopen met een aantal dagen waarop ik doodmoe, overprikkeld en heel down en naar binnen gekeerd was. Ik ging dus even veel te hard en heb toen niet in acht genomen dat ik, ook al voel ik me geweldig, wel op mijn rust en me-time moet letten. En tussen alle ontwikkelingen door blijf ik hardnekkig en onverbeterlijk eeuwig achter het huishouden aan rennen. Zelfs met behulp van een schoonmaakroostertje en een moeder die stok achter de deur speelt, krijg ik die goede huisvrouw-gewoontes maar niet aangeleerd. Niet dat het hier een bende is hoor, gelukkig, maar ik doe dingen vaak alleen als ze moeten, en geen seconde eerder...
Ondertussen heb ik mijn onderwerp voor deze blogpost helemaal losgelaten en zit maar wat te schrijven... Dat krijg je ervan als je te lang niet schrijft, dan hoopt alles zich een beetje op in het 'moet ik over schrijven'-laatje in je hoofd. Komt goed, het voornemen was om de stilte hier te doorbreken en weer één of twee keer per week hier te schrijven, gewoon, wanneer het in me opkomt.

Kansen?!

Ken je dat, dat er allemaal dingetjes gebeuren waardoor je jezelf gaat betrappen op momenten dat je in een soort verbaasde overdenking van dat alles al een minuut of vijf naar niks zit te staren?

Er gebeuren dingen in dat gekke leventje van mij, niet zomaar opeens, maar wel ineens heel echt en potentieel heel erg gaaf {en 'n beetje heel eng}. En dat je dan opeens ook heel goed weet waarom je al zo lang heel erg voor iets knokt. Want blijkbaar knokte ik niet alleen om uit te zoeken wie ik ben, waarom ik ben zoals ik ben, maar knokte ik ook om verder te kunnen komen.

Alleen wist ik dat nog niet.

Vandaag weet ik het wel. 

Of in ieder geval op dit moment, en dat hoop ik vast te kunnen houden.

Ik wordt soms erg kriegelig van mensen die frasen uiten als "ook dit heeft een reden, je weet alleen nog niet welke" of "het leven bied geen problemen, maar kansen". Dan gaan mijn nekhaartjes overeind staan en kap ik het gesprek af. Maar vandaag kan ik niet ontkennen dat er toch wel dingen op hun plek vallen en dan ook nog op het juiste moment. Dat er gebeurtenissen en situaties samenkomen en zich mogelijkheden ontwikkelen. En dat ik die kansen heel voorzichtig rustig aan toch ga onderzoeken. Iets wat ik niet had verwacht van mezelf, terughoudend en twijfelend als ik ben.

 

Nee, ik vertel nog niet te veel, ik wil nog even genieten van de verlegen vlinders in mijn buik en rustig aan kijken wat dit allemaal kan betekenen en of ik niet toevallig een te grote hap uit die kansen neem en mezelf toch een beetje verslik. Dit positieve gedoe is ook allemaal nog een beetje nieuw voor me he...