dinsdag 23 augustus 2016

Het eeuwige gevecht

De laatste maanden ben ik best heel goed in het zijn van de onafhankelijke, stoere, sterke, zelfverzekerde Aspergervrouw. Ik weet {eindelijk} wie ik ben, durf te zijn wie ik ben. Ik analyseer mijn bestaan, ben me bewust van wat ikzelf én de mensen om mij heen fout of juist goed doen en ga daar op een behoorlijk gezonde manier mee om. Ik voel me soms dagen achtereen heel lekker, juist omdat ik veel kies voor mezelf en probeer mezelf niet te vergelijken met anderen en vooral niet met NeuroTypische mensen. Dit houdt vooral ook in dat ik een andere houding aan heb genomen tegenover sociale zaken. Als dingen niet goed voelen, doe ik ze niet, heel simpel. En dat heeft me veel stress ontnomen, al was {en is} het hier en daar flink uitleggen aan de mensen in mijn omgeving. Maar ik wilde niet meer ja zeggen tegen sociale dingen omdat 'dat normaal is' of omdat ik 'anders ongezellig zou zijn' en {heel moeilijk} ook niet altijd meer omdat 'we elkaar al zo lang niet hadden gezien'. Ik liet me niet meer zo makkelijk overhalen door de redenen die de maatschappij aan je opdringt om maar zo sociaal mogelijk te zijn. Omdat die dingen er zo vaak voor zorgden dat ik ergens was waar ik niet wilde zijn, waar ik me ongemakkelijk voelde of ontzettend moe of overprikkeld raakte. Omdat de anderen dat zo gezellig vonden...
Maar nu krijg ik de deksel op mijn neus. Ik merk dat ik niet meer uitgenodigd wordt, ik hoor achteraf pas van uitjes die mensen samen hebben gehad, ik spreek steeds minder mensen, kom nergens meer en ik ben heel handig geworden in het zonder scrupule nee zeggen als men me wél eens mee vraagt. Maar nu voel ik mee eenzaam en misschien zelfs wel een tikje jaloers. Hoe ironisch. Het eeuwige gevecht in mij dat al mijn hele leven aanwezig is en waar ik nooit uit lijk te komen is weer opgevlamt;
Ik wil dingen doen met de mensen waar ik van hou, ik wil dingen ervaren, mijn leven uitbreiden, hobbies uitdiepen, nieuwe dingen aangaan, de extremen opzoeken zelfs. Ergens in mij zit een super-enthousiaste oergezellige durfal. Maar ik ben schuw. Nee zeggen is veiliger, niet gaan zorgt ervoor dat ik rust behoudt, dat ik de dag overleef. Want bij alles wat ik doe geldt dat als de omstandigheden ook maar een beetje onprettig worden, ik van slag en overprikkeld raak. Precies dáár komt de Asperger in mij direct om de hoek kijken en bijt zich vast in elk dingetje dat 'niet klopt', blaast het op tot gigantische proporties en laat alles in elkaar donderen. En omdat er maar weinig situaties voldoen aan de lijst met voorwaarden om dat niet te laten gebeuren, en omdat ik zo vaak heb meegemaakt dat ik compleet uitgewrongen en met een gigantische kater van zoiets terugkom, zeg ik maar nee. En zit ik weer thuis, terwijl anderen een verjaarsfeestje vieren, gaan klimmen en abseilen, een workshop over papier bedrukken volgen, op de boot zitten om te gaan hiken in Ierland of naar een festival gaan. Wat ik allemaal zo graag had willen doen, had ik me veilig gevoelt.
En nu weet ik het even niet meer. Afgelopen zondag begon er in mij iets te mokken en dat gemok is inmiddels doorgegroeid in gefrustreerd lopen huilen en boos zijn op mezelf, op Asperger. Ik voel me kinderachtig over dit alles, maar weet tegelijk ook dat het ontzettend wezenlijk is en niét alleen een kwestie van angsten overwinnen. Het zit zoveel dieper dan dat en is ook al zoveel ouder.

vrijdag 19 augustus 2016

Eerlijkheid

Al mijn hele leven ben ik stil. Ik had best dingen te zeggen hoor, mijn hoofd stroomde over van de antwoorden en opmerkingen, maar ik zei ze gewoon niet. Ik werd gezien als verlegen, wat ik ook was, maar eigenlijk had ik ook het gevoel dat wat ik zei er óf niet toe deed, óf ongepast was. Dat leerde ik al heel vroeg, dat ik soms dingen zei die mensen niet wilde horen, die ze brutaal vonden, of raar. Als hooggevoelig kind pik je dat heel snel op en dat zorgde er voor mij voor dat ik altijd terughoudend werd in wat ik zei, en of ik uberhaubt wat zou zeggen. Want als klein Aspergertje zei ik vaak dingen die veel te eerlijk waren, zonder het sociaal aanvaardde filter wat veel mensen al vroeg aanleren. Ik kon en wilde niet liegen, zelfs niet een beetje jokken of de waarheid mooier maken dan die was. Als ik een spekkie te veel uit de snoeppot had gepakt, ging ik met een sip gezichtje naar de juf om het te vertellen, maar had ook geen probleem om de juf te vertellen dat mijn klasgenootje er wel drie had gepakt als ik dat had gezien. Het was tenslotte de waarheid.
En dat is nog steeds zo, kleine Aspergertjes worden groot en ontwikkelen misschien wel een soort filter over wat ze wel en niet kunnen zeggen, maar nog steeds zijn ze zo eerlijk en waarlijk als maar kan. Zo zit ons brein in elkaar, maar ook de normen en waarden van de meeste van ons. We bezitten een groot rechtvaardigheidsgevoel, kunnen niet tegen oneerlijkheid, hebben grote problemen met valsspelen, leugenachtigheid en verdraaiingen van de waarheid. We raken ervan van slag, kunnen het niet van ons af zetten. Dat uit zich ook in altijd eerlijk zijn, hoe pijnlijk dat soms ook is en of we dat nou zelf in de gaten hebben of niet. Door heel veel van neurotypische mensen af te kijken heb ik geleerd hoe ik sommige dingen wat zachter kan brengen, of kan beslissen het niet te uiten. Al lukt dit niet altijd als ik bijvoorbeeld moe ben, en ben ik met de mensen die dichtbij me staan en me kennen niet zo bezig met een filter te plaatsen voor wat ik zeg. Ze weten tenslotte dat ik het niet rot meen en anders kan daar altijd over gepraat worden.
Een groter probleem is dat we, zeker als we jonger zijn, eigenlijk niet kunnen bedenken dat anderen niet zijn zoals wij. We gaan ervan uit dat anderen ook altijd de waarheid vertellen en eerlijk zijn. Het kan heel veel pijn doen als je er te laat achter komt dat iemand doortrapt is, liegt, valsspeelt of mensen om de tuin leidt. In vriendschappen en familiesituaties kan dit problemen veroorzaken omdat bijvoorbeeld zelfs een kleine leugen om bestwil al frustratie en onbegrip kan opleveren, of zelfs het gevoel kan geven diegene niet meer te kunnen vertrouwen. In liefdesrelaties is dit altijd een groot probleem voor me geweest en was eeuwig de oorzaak van verwarring, onzekerheid en oplopende frustraties voor mij en van irritatie en onbegrip voor mijn partner {"het lijkt wel alsof je me altijd in twijfel trekt, vertrouw je me dan niet?"}. Ook een goede vriend die een geintje met je uithaalt door een gek verhaal te vertellen dat jij meteen geloofd en vervolgens de hele vriendengroep in lachen doet uitbarsten, kan erg kwetsend en verwarrend zijn. Maar denk bijvoorbeeld ook aan de gevaren van een autistische vrouw die op date gaat met een man die weinig goeds in de zin blijkt te hebben. {Niet voor niets is een groot percentage autische vrouwen slachtoffer van seksueel misbruik.}
Het was voor mijzelf ook een behoorlijke shock toen ik in de loop van mijn puberteit en adolescentie steeds meer ontdekte hoe mensen omgaan met eerlijkheid. Ik heb een aantal keer flink moeten boeten omdat ik er van uit ging dat de ander net zo was als ik. Ik was naïef en raakte gekwetst. Verschillende situaties hebben ervoor gezorgd dat ik doorschoot naar de andere kant van de schaal; ik vertrouwde niemand, nam alles wat mensen zeiden met een flinke korrel zout en was zelf ook tegen niemand eerlijk. Want zo zat de wereld tenslotte in elkaar, had ik gemerkt. Ik werd cynisch en hard. Inmiddels, na jaren, is het ergste daarvan wel weer afgesleten, maar ik merk dat ik soms nog steeds mezelf er aan moet herinneren dat veel mensen de waarheid anders behandelen dan ik.

maandag 15 augustus 2016

Tag!

Ik heb nogal de neiging op dit blog lange en soms ook vrij zware stukken te schrijven. Vandaag eens tijd voor iets lichts. Iets waarmee jullie als lezer mij ook wat beter leren kennen misschien.
En gewoon, omdat ik er zin in heb.

Stom: Hete zonnige zomerdagen. Ik kan niks met hitte.
Aller stomst: Kortzichtigheid. Zo frustrerend.
Dag met een gouden randje: Een dag dat ik me happy en energiek voel
Leukste liedje: Jamie Woon - Night Air
Houdt van: Lekker en gezond eten
Nooit gedacht: Dat er zoveel puzzelstukjes op hun plek zouden vallen {met mijn Aspergerdiagnose}
Genieten: In de natuur.
Bang voor: Dat mijn grootste angsten waarheid zullen worden {en nee, die ga ik niet bevestigen door ze hier op te schrijven}
Hekel aan: Harde, irritante, hoge, schelle, plotselinge, herhalende... eh heel veel geluiden
Lekkerste weer: 18 graden, half zon, half bewolkt, weinig wind, rustig lente/herfst-weer.
Leukste leeftijd: Voor mijzelf... nu, dus 32.
Spijt van: Dat ik niet eerder ben gaan sporten, het had me zoveel eerder kunnen helpen bij een negatief zelfbeeld en depressies.
Geen tijd voor: Lezen, op één of andere manier lukt me dat veel te weinig, al ben ik wel altijd in een boek bezig, het gaat gewoon heel langzaam.
Lekkerste eten: Oeh, dat is moeilijk! Echt te moeilijk... Ik vind het heerlijk om lekker te koken of uit te eten, als het maar een beetje gezond is, met hier en daar iets verschrikkelijk zondigs.
Fijnste vakantieland: Nederland! Stekjes waar ik blijf terugkomen; Jubbega, Putten, Cadzand-Bad.
Vreselijk goor: Klontjes of niet te determineren vormen in soepen, sauzen en ander eten. Kippenvel! En als het heel erg of eng is geef ik bijna over.
Mezelf een duwtje geven: Als ik merk dat ik down wordt, en inactief. Dan móet ik echt wat vinden om te gaan doen, voor ik er niet meer uit kom en ik steeds verder afglijd.
Wil nog: Verhuizen naar een ééngezinswoning met een tuin, liefst in de buurt van mijn ouders in de wijk waar ik ben opgegroeid.
Mis een beetje: Naar school gaan, de routine van een opleiding, leren, en met mensen in een klas zitten die daar ook in geïnteresseerd zijn.
Dansen: Hmmneuh... Wel gedaan toen ik nog klein was, op woensdagmiddag.

Ik kwam deze tag {een vrij te gebruiken doorgeefstokje, in dit geval in de vorm van een vragenlijstje} tegen bij 'Jezelf worden'

dinsdag 9 augustus 2016

(on)Begrip

Sinds ik met mensen praat over Asperger en mijn ervaringen daarmee, merk ik één ding dat mij wel eens kan frustreren. Wat namelijk regelmatig gebeurt is dat mensen uit vriendelijkheid, uit medeleven, uit herkenning of soms uit onkunde of zelfs onwil om het te begrijpen dingen zeggen als "ja, dat heb ik ook wel eens" of "ik herken dat wel, mijn zus heeft dat ook" of "ja, maar dat is heel menselijk joh!". Of de reden achter deze uitspraken nu positief of negatief is, het heeft eigenlijk allebei één uitwerking; dat ik me niet serieus genomen voel, dat ik het gevoel heb dat de kracht en waarde uit mijn woorden wordt gehaald en dat hoe ik dingen ervaar niet volledig gezien wordt door de ander. Wat me soms dan ook weer het gevoel geeft dat ik me aanstel of teveel bevestiging zoek, terwijl ik wéét dat ik wat ik zeg echt meen. Vaak probeer ik het dan verder uit te leggen, maar het is moeilijk de juiste woorden te vinden of om mijn energie in het gesprek te blijven steken. Soms wordt ik dan chagrijnig of gewoon stil, uit frustratie of moedeloosheid.
Ik had het hier vanmiddag over met mijn behandelaar en zij zei dat er inderdaad een duidelijk verschil is tussen hoe de meeste mensen dingen ervaren en hoe autisten dingen ervaren. Autisten beleven de dingen waar zij last van hebben heel intens, er is een duidelijk niveauverschil daarin met neurotypische mensen. Een andere cliënt van haar zei het als volgt; het is het verschil tussen ergens moeite mee hebben en ergens echt problemen mee hebben. De gemiddelde mens mag de dingen die hij herkent in Asperger, zoals moeite met lichaamstaal, voortrazende gedachten of gevoelige zintuigen, met tien vermenigvuldigen voor hij bij het niveau van ervaring door een Asperger aankomt. En dat is soms moeilijk uit te leggen als je in een gesprek zegt dat je zo slecht hebt geslapen omdat je je hoofd niet stil kreeg. Negen van de tien keer wordt zoiets herkent of aangenomen als iets dat iedereen wel eens heeft en zit je toch een beetje met je mond vol tanden omdat jijzelf weet dat het bij jou wel eens iets erger of anders kon zijn dat jou gesprekspartner inziet.
Hoewel het soms ook heel fijn kan zijn om gewoon even te horen dat 'iedereen dat wel eens heeft', kan het ook een naar gevoel geven dat je weet dat hoe jij het ervaart niet is zoals iedereen het wel eens heeft. Het kan gevoelens van afstand, eenzaamheid, onbegrip of isolatie oproepen en dat is niet makkelijk. Zelfs mijn behandelaar zei vanmiddag dat zij in al haar tijd dat ze werkt met autisten en met hoeveel ze ervan weet en gezien heeft, ze nooit helemaal zal begrijpen hoe het is. Misschien dat alleen twee autisten in gesprek elkaar echt begrijpen, maar elke autist is ook weer anders. Daarnaast heb ik een sociale kring die waarschijnlijk alleen voorzien is in neurotypische mensen. En hoe geweldig die mensen ook zijn, hoe hard ze me ook willen begrijpen en naar me luisteren als ik dingen uitleg, er zal altijd een gat zijn, een groot stuk waar zij niet en nooit bij zullen komen omdat ze er gewoonweg geen ervaring mee hebben in zichzelf en het dus nooit zullen begrijpen. En dat is iets waar ik nog even niet aan kan wennen.

woensdag 3 augustus 2016

Maskertje op? Of af?

Maskeren is iets wat heel veel Aspergers of zogenaamde Hoog Functionerende Autisten dagelijks doen. Het houdt in dat je je autistische gedrag, trekjes en denkwijzen verhuld door jezelf zo Neuro-Typisch mogelijk {alsof je brein normaal ontwikkeld is en je geen autisme hebt} neer te zetten. Bij sommigen gaat het vanzelf omdat het al hun hele leven hun overlevingsstrategie is, bij sommigen voelt het als bewust een masker opzetten, en bij weer anderen is het een knopje dat ze tig keer per dag aan of uit zetten. Wat bij iedereen hetzelfde is, is dat het verdomd veel energie kost. Je bent namelijk voortdurend je eigen karakter aan het onderdrukken en aan het bedenken wat je dán moet laten zien in de situatie waar je je in bevind.
Stel, je zit in een vol restaurant aan een tafel met vier familieleden een verjaardagsetentje te houden dat je niet kon afzeggen en eigenlijk staat de muziek te hard, kun je de twee gesprekken die zich aan tafel ontwikkelen allebei net niet volgen en maak je je net iets te druk over hoelang geleden jullie al hebben besteld, dat je verschrikkelijk honger hebt en dat er niet eens iets vegetarisch op de kaart stond.
De Asperger wil dan het liefst weg, naar buiten om even adem te halen. Hij of zij zal misschien stil zijn, wat aan het niet gewilde eten zitten plukken, in zichzelf gekeerd raken door alle gedachten en de onzekerheid over alles. Flarden muziek en gesprek, de smaak van een drankje, "ik wil geen vlees", een knorrende maag, thuis willen zijn, de kleur van het shirt van een familielid en een vlek op het mes, alles komt in volle vaart op diegene af. Hij of zij zal inderdaad wellicht gewoon abrupt opstaan en weglopen... misschien blijft degene zitten en bouwt de druk zich zo hoog op dat er een emotionele uitbarsting volgt.
Degenen die hebben geleerd te maskeren zullen misschien inderdaad ook wat stil worden {maar Aspergers worden door groepen vaak toch al gezien als 'de stille', dus dat is wellicht geen probleem}, maar weten wel één of twee toevoegingen aan het gesprek eruit te persen, vragen aan de ober of de muziek wat zachter kan en of die ene salade ook zonder gerookte kip kan. Ze excuseren zich glimlachend omdat ze even naar de toilet gaan, doen daar wanhopig een serie ademhalingsoefeningen, genieten van de stilte, hopen dat er verder niemand ook naar het toilet moet, en komen glimlachend weer terug. "Niks aan de hand, met mij gaat het goed hoor, heb alleen wel een beetje honger, vandaar ben ik wat witjes."
Door maskeren lijkt het voor de buitenwereld dat alles ok is, dat je je wel red. Zelfs als men weet dat je gevoelig bent voor bepaalde dingen, snel moe bent of overweldigd kan raken, kan het zijn dat ze als het ware 'erin trappen' dat het best goed gaat. En dat kan je behoorlijk in de vingers snijden. Want je bent keihard je best aan het doen, maar tegelijkertijd krijg je daar geen waardering voor, omdat je tenslotte heel normaal over komt {het is alleen niet jóuw normaal}. Je kunt verschrikkelijk last hebben van iets, maar omdat je maskeert, krijg je er geen hulp bij, omdat gewoonweg niemand wéét dat er iets is. Dit kan er soms voor zorgen dat je je alleen of hulpeloos kan voelen. Daarnaast wring je jezelf behoorlijk uit door te maskeren, het is hard werken, voor de meesten is het echt niet langer dan een paar uurtjes uit te houden, afhankelijk van de omgeving waarin ze zich bevinden. Waarna ze thuis ook behoorlijk zullen moeten herstellen.
Zodoende kun je je dan afvragen of het wel zo'n goede strategie is. Je verhult je ware ik, je problemen, wat je nodig hebt, voor je omgeving. Natuurlijk ben ben je nog steeds wel jij tijdens maskeren, maar een groot en wellicht ook heel leuk of mooi stuk duw je toch weg. Het is vermoeiend, mensen kunnen je niet helpen, je bent aan het werk in plaats van te ervaren of genieten... Toch is het voor veel mensen de enige manier om situaties aan te gaan, om sociaal bezig te zijn, om boodschappen te doen of de bibliothecaresse te vragen naar dat ene boek. Door even te doen wat je weet dat werkt, door een beetje te acteren, ben je ook tijdelijk even sterker en vaardiger. En dat is ook weer heel wat waard. En doet niet iedereen dat eigenlijk een beetje, en niet alleen de Aspergers onder ons?

P.S. Op een forum waar ik een gesprek opende over maskeren, kwamen we uit op het volgende;
Maskeren is een belangrijk onderdeel van Asperger zijn, het heeft een duidelijke functie en het kan je helpen in veel situaties. Het wordt alleen problematisch als je je masker niet meer af kan zetten, of je ook voortdurend maskeert bij de mensen waar je van houdt. Probeer er dus aan te werken om balans te vinden in het maskeren {probeer het bijvoorbeeld niet thuis te doen} en praat er ook over met mensen die je vaak ziet, zodat zij weten dat je het soms doet en dat het aangeeft dat het juist even niet zo goed gaat als het lijkt. Je hoeft niet álles alleen op te lossen tenslotte.