Uit de kast...

Op Autisme- en Asperger-fora worden regelmatig berichten geplaatst die in de basis over één ding gaan; hoe open kan, mag of moet ik zijn over mijn diagnose. Wie vertel ik het wel? Wie niet? Wat zijn de gevolgen daarvan?
Het is iets waar ik de laatste tijd ook wel mee zit. Eén ding is voor mij wel altijd duidelijk geweest; ikzélf ben de gene die het iemand verteld. Zo heb ik meer controle over wie het weet én kan ik waar nodig meteen één en ander verduidelijken aan de persoon die het te weten komt. Dat is duidelijk en veilig voor mij en voorkomt hopelijk misverstanden, geroddel of gegis. Ik heb dus de mensen in mijn omgeving die het weten ook gevraagd of ze het niet rond willen strooien en hoop dat ze daar respect voor hebben.
Het probleem is dat mensen toch nog vaak een verkeerd en/of negatief beeld hebben van autisme. Dus als iemand die mij bijvoorbeeld van de supermarkt kent het te weten komt ben ik bang dat er op die vooroordelen of misvattingen actie wordt ondernomen. Dat mensen me uit de weg gaan misschien, of gaan roddelen, of me juist gaan benaderen alsof ik zwakzinnig ben, bijvoorbeeld. Nog ingewikkelder wordt het wanneer iemand iets dichterbij staat, bijvoorbeeld een collega. Want hoe ga je om met vragen om wat je nodig hebt als Asperger, zonder dat je eigenlijk uit de kast wilt komen. En stel, ze weten het wel, en de reactie is niet prettig, dan zit je er maar mooi mee. Dit zijn allemaal geen makkelijke dingen áls je al moeite hebt met het handelen van sociale situaties (of zelfs misschien een sociale angststoornis hebt), zoals veel autisten dat ervaren, incluis mezelf. Het maakt je nog meer onzeker, terughoudend, zenuwachtig of zelfs bang.
Ik lees geregeld verhalen van mensen die open zijn over hun diagnose en daar de hele nare gevolgen van ondervinden. Mensen die gepest worden op hun werk door collega's die afgunstig zijn op de in hun ogen speciale behandeling die diegene krijgt van de baas, terwijl er alleen maar tegemoet wordt gekomen aan wat de Asperger in kwestie nodig heeft om zijn werk beter uit te kunnen voeren. Mensen die hun ouderlijk huis uitgeschopt worden omdat ze zich zouden aanstellen en ouders hebben die zich totaal niet geroepen voelen om zich te verdiepen in de diagnose en zich beledigd, gekwetst en kortzichtig opstellen. Maar ook mensen die dakloos en geïsoleerd raken nadat ze dachten hun buren te kunnen vertrouwen en vervolgens genegeerd worden als een melaatse omdat het allemaal maar ingewikkeld is en niet 'normaal'... waarna er een brief kwam van de huisbaas, dat er niet verhuurd kon worden aan psychiatrische patiënten en of diegene even zo snel mogelijk kon verhuizen.
En ook al voelde ik me vaak heel kwetsbaar en onwennig, ik heb tot nog toe het geluk gehad niet van dat soort hele slechte reacties te krijgen. Wel onbegrip, goed bedoelde dooddoeners, stilte, pijnlijke adviezen, ongeloof en andere moeilijke dingen. Maar ook begrip, of zeker pogingen tot begrip. en ook gewoon de ruimte om te mogen zijn zoals ik ben, zelfs al is er onbegrip over hoe Asperger nou eigenlijk werkt. Dit gaat dan over de handvol mensen die ik het zelf heb verteld en de mensen op mijn social media plekjes.
Maar nu ik op Facebook {privé}, Twitter {@WezenlijkAnnica} en Blogspot actief en open ben over autisme, zou in principe iedereen die mij kent, en niet kent, erachter kunnen komen dat ik Asperger heb. Terug under cover als NeuroTypisch Mens gaat niet meer; wat online staat, blijft voor eeuwig online. Tegelijk is verstoppen wie en wat ik ben iets wat ik mezelf zou aandoen, in plaats van dat ik mezelf ermee help. Dus, ja, ik wil gewoon filterloos kunnen leven, zowel online als in het dagelijks leven, maar ik ben bang voor het stigma. Dat is natuurlijk reëel, maar als Asperger zal ik er ook wel weer veel te veel over nadenken... de aard van het beestje he.
Maar toch, mocht je dit lezen en je kent mij... Wees niet bang om het er met mij over te hebben als je dat wilt, maar hou je kennis misschien verder nog even een beetje voor je ;-)

Vertrouwen

Vanochtend stapte ik met een zwaar hoofd uit bed. Er knaagde iets, wezenlijke overpeinzingen over mij en de wereld om me heen. Het liet me de hele ochtend niet los, het kneep mijn maag samen en maakte mijn hart onrustig. Om half 12 zou ik een gesprek hebben met mijn therapeute en tijdens de treinrit daarnaartoe liep de kwestie zo dol in mijn hoofd dat ik mezelf erop betrapte te huilen in mijn gelukkig lege coupé.
Het is ook geen klein onderwerp, vertrouwen. Vertrouwen in de mensen om je heen, vertrouwen in de communicatie die je met hen hebt, vertrouwen in wederzijdse eerlijkheid en openheid, transparantie en goede wil. Het vertrouwen dat de mensen in je omgeving zijn zoals ze overkomen en zeggen wat ze denken, dat je elkaar daadwerkelijk kent en dat je beeld van elkaar waarlijk is.
Ik heb wat dat betreft twee handicaps. Aan de ene kant heb ik een verleden waarin ik veel angst, onduidelijkheid en instabiliteit heb ervaren. Mensen om mij heen waren kwaadwillend, leugenachtig, hadden twee gezichten en achterliggende motieven. Er gebeurde dingen waar ik niet over mocht praten, of dat nu rechtstreeks van me gevraagd werd of omdat ik wel wist dat dat niet mocht. Ik leerde in juist die vormende kinder- en tienerjaren dat mensen niet te vertrouwen zijn, dat iedereen een kwaadaardige kant heeft, dat liegen in de menselijke aard zit. Natuurlijk weet ik ergens best dat de meeste mensen niet zo zijn, maar dat weten lost niet ineens die diepgewortelde lessen op.
Aan de andere kant is er Asperger. Mensen met een niet-autistisch brein communiceren vaak onduidelijker dan een autist kan volgen. Mensen denken dat de ander dingen wel inziet of snapt, doen vaag of onduidelijk, vinden het normaal dingen niet te vertellen of uit te leggen, vertellen leugentjes om bestwil. Maar wat niet expliciet gezegd wordt, gaat aan een autist voorbij. Net als lichaamstaal, stemnuances, cynisme, hints en alle andere subtiliteiten. Dat weten maakte mij onbewust steeds onzekerder in het afgelopen jaar. Want wat krijg ik niet mee dan? En zie ik het wel als iemand tegen me liegt? Wanneer is 'niet vertellen' hetzelfde als 'iets achterhouden'?
Ik merk dat ik vaak iedereen gewoon maar niet vertrouw. De meeste dagen neem ik alles met korrels zout, neem altijd aan dat er nog iets meer zit achter iemands woorden of gedrag, zie bij alles een achterliggend motief. Ik ben dan ook een behoorlijke Sherlock en kan dingen erg uitpluizen, op zoek naar de duidelijkheid die ik van de persoon in kwestie niet krijg. Jammer genoeg wordt dan later regelmatig bevestigd dat het klopt wat ik had uitgedacht en wordt er weer een stukje vertrouwen weggevreten. Ik heb wel het gevoel dat ik een aardig werkende radar heb ontwikkeld voor wanneer dingen niet lijken te kloppen, maar soms weet ik ook niet of niet misschien een beetje paranoïde ben.
Deze onzekerheden over vertrouwen voegen erg toe aan het bekende overijverige brein dat veel Aspergers ervaren. Voortdurend rondtollende gedachten, gesprekken herhalen, kwesties compleet uithollen tot er enige duidelijkheid ontstaat of tot je uitgeput om 4 uur s'ochtends in slaap valt. Het maakt ook dat ik me verwijder van anderen, en dat is natuurlijk niet zo gek. Hoe kun je een fijn contact hebben met anderen als je zo vaak twijfelt of zelfs wantrouwt?
Het voelt als zo'n veelomvattend probleem...
Volgens mijn therapeute kan ik alleen van deze onzekerheden afkomen door heel veel positieve ervaringen in mijn relaties met anderen. Transparantie, eerlijkheid, wederzijds dingen benoemen, geen halve waarheden, geen weggehouden dingen, heldere duidelijkheid. Mijn ervaringen in het verleden die zich zo in mijn basis hebben genesteld moeten weggewerkt worden en wellicht zullen dan de Aspergerige onzekerheden ook afnemen. Ik weet alleen niet precies waar te beginnen... maar schrijven is tenminste al iets.


{Disclaimertje; Ja, ik heb gelukkig ook een aantal lieve mensen die ik kan vertrouwen, ik zou er alleen graag wat meer hebben of een vertrouwenswaardiger contact met anderen in mijn omgeving ;-) }