maandag 17 juli 2017

Bloggen

Bloggen is iets dat je bedenkt te doen en vol te gaan houden als het best goed met je gaat. Bij mij in ieder geval wel. Tuurlijk, je leven is een bende, je bent anders, voelt je regelmatig rot, maar je hebt zat goeie dagen of in ieder geval dagdélen. Je denkt veel na, en kunt daarvan best aardig leesbare stukjes draaien.
Soms gaat het héél goed en ben je veel te veel bezig met je leven lekker leiden om te schrijven. Geen zin om diep te gaan. Mooi. Fijn.
Soms wordt je wakker en is je eerste gedachte "ugh, weer een dag". Dagen waarin je je voortsleept, het nog net voor elkaar krijgt om het minimale wat nodig is voor elkaar te krijgen, of gewoon maar niet. Dagen met huilbuien, veel te veel gevoel en gedachten, of juist helemaal geen. Dagen waarop anderen bezorgd zijn omdat ze weer geen contact met je kunnen krijgen. Die dagen zijn nu. Of eigenlijk weken. Dus bloggen schiet er nogal bij in.
Tot ziens.

zondag 18 juni 2017

Was hij maar weer voorbij, die mooie zomer...

Waar het gros van de bevolking begint te juichen en de barbecue uit de schuur haalt als er zich in april opeens de eerste warme dagen aandienen, zakt mij de moed in de schoenen en probeer ik me nog krampachtig vast te houden aan het genieten van de koelere dagen, wetende dat het de komende maanden alleen maar erger gaat worden. Ik ben geen zomermens, en dat lijkt elk jaar erger te worden.
Zomer betekend voor mij onrust, chaos, bikkelen, bijna chronisch overprikkeld zijn en hopen dat het allemaal niet te erg wordt. Ik kan slecht tegen warmte, ik wordt er doodmoe en ziek van en als roodharige bleekhuid verbrand ik vliegensvlug. Dus ik blijf veel binnen, waar het in mijn apartementje op de bovenste verdieping jammer genoeg al snel net zo heet wordt als buiten. Dus dan zet ik wat ramen tegen elkaar open, om vervolgens overspoelt te worden door de geluiden uit mijn drukke woonwijk. Klussende buurmannen, feestjes, schreeuwende/krijsende/huilende kinderen, voetballende jeugd, blaffende honden, auto's met dreunende muziek op de parkeerplaats... Na een paar uur is dat niet meer te doen en moet ik op de bank gaan liggen, met alle ramen weer dicht.
Zomer betekend voor mij een maandenlange confrontatie met hoe anders ik ben dan anderen. Lekker naar buiten, evenementen bezoeken, de stad in, feesten, luieren in het park met je familie of vrienden, liefst in je blote bast of in ieder geval met zo min mogelijk aan, kijken en bekeken worden. Als iemand die ongemakkelijk is in sociale situaties, introvert is, energie van andere mensen ervaart als de heftigste prikkels en erg hecht aan etiquette en beschaafd gedrag, is dit onderdeel van de zomer een stukje hel. In weinig voel ik me zo losstaand van de rest van de bevolking als hierin. Gewoonweg omdat ik het niet snáp. Vijf jaar geleden zei ik blij Ja! tegen mijn huidige woning omdat het tegenover een park en bos ligt. Een groen uitzicht en natuur waar ik stilte en ontspanning kan vinden. Maar nu even niet. Inmiddels wordt dat park steeds meer overspoelt door recreanten, dus ik wordt met mijn neus keihard op al het gedrag dat ik niet wil zien en moeilijk kan verwerken gedrukt, wat voor veel stress zorgt op het moment.
Dus ja, als ik op social media weer aan het mekkeren ben over de zomer, de hitte of die rotkinderen die weer lopen te schreeuwen, dan komt dat dus hierdoor. Met half juni nu zitten we pas aan het begin, maar ik verlang alweer naar eind september, wanneer het daadwerkelijk over begint te raken met de bende en ik weer de rust kan gaan vinden in de herfst en winter.

zondag 11 juni 2017

Leukste patiënt

Na een nachtje hele gekke geluiden in mijn borstkas en veel benauwd gedoe liet ik vanmiddag even mijn longen checken bij de weekendpost. Ik heb tenslotte al van kinds af aan luchtwegproblemen, dus als mijn longen gek gaan doen na een weekje flink verkouden zijn, neem ik liever het zekere voor het onzekere. De vrouwelijk arts die mij behandelde was ontzettend vriendelijk en het hele bezoekje was gewoon gezellig te noemen. Ze checkte mijn zuurstof gehalte, hartslag, luisterde elke centimeter van mijn bovenlijf af en kon me geruststellen dat het allemaal okay was. Waarschijnlijk door het vele hoesten wat verkramping, komt goed, gewoon uitzieken, rustig aan. Toen ik haar hand schudde bij het verlaten van haar kamer zei ze "Ga lekker naar huis meid, jij was in ieder geval mijn leukste patiënt vandaag!". Verbaast en lachend bedankte ik haar en liep naar buiten.
Als je op google "people with the biggest smiles" intypt kom je een overvloed aan quotes tegen die allemaal neerkomen op één gegeven; achter de meest blije koppies schuilen de mensen die het hardste worstelen. Klinkt melodramatisch misschien, maar het is wel waar. En veel mensen zien het niet op het moment dat het zo gebeurd. Zij ook niet.
Want hoe kan zij weten dat ik angstig ben voor nieuwe mensen en vreemde plekken en daar zenuwachtig giebelig van wordt? Hoe weet zij dat ik situaties makkelijker kan hanteren als ik bluf, dat het in mijn hoofd 150km per uur gaat waardoor ik heel gevat over kan komen en dus met een oppervlakkig maar sociaal vaardig gesprek de situatie onder controle probeer te houden? Hoe kan zij weten dat een jonge, verzorgde, vrolijk overkomende, hoesterige vrouw zichzelf helemaal niet de leukste vindt? Dat ik mijn kleren 20 keer checkte voor ik van huis ging, dat ik worstel met zingeving, toekomstbeeld, zelfwaarde, eenzaamheid, dwangmatigheden... Dat hoe ik bij haar was helemaal niet is zoals ik mij eigenlijk voel?
En doet het ertoe? Nee. Ik kwam bij haar voor een longcheck en we hebben die samen zo prettig mogelijk laten verlopen. En ik ben blij dat ik haar werkdag wat leuker heb kunnen maken en dat zij mij wat positiviteit mee gaf. Maar toch, ergens laat die discrepantie tussen hoe je je van binnen voelt en wat mensen van buiten zien wel een nare smaak in de mond achter.

zaterdag 11 februari 2017

Dus... zijn we inmiddels een weekje verder en omdat ik merk dat alles lijkt te versmelten tot één grijze brij van depressie, ga ik proberen een verloop van de week op te schrijven.
Het gekke is dat ik maandag en dinsdag me nog redelijk verzette tegen wat ik wist dat gebeurde. Sporten, in het bos wandelen, boodschappen doen {geen idee hoe dat 'gelukt' is}, samen eten. Het kostte gewoon allemaal wat meer moeite, kan best, ik deed heus wel rustig aan, het waaide heus wel over. Ik wist dat ik waarschijnlijk een autistische burn-out had, of even had gehad, of nog ging hebben, maar wist dan eigenlijk ook niet echt hoe je dat dat dan doet, zo'n burn-out. Behalve dan dat je om álles jankt. Eigenlijk deed ik ondanks wat aanpassing hetzelfde als altijd; gewoon maar doorgaan.
De nacht van dinsdag op woensdag was er één van nachtmerries en huilend wakker liggen en woensdag was het gedaan. Flikker op met je prikkels, ik wil het niet meer. De gordijnen bleven dicht, m'n pyjama bleef aan, ik gaf op. Ik kapte de buitenwereld af; geen uitzicht meer op het drukke park tegenover mijn huis, geen social media, telefoon op stil. En zorgde voor veilige afleiding in de vorm van series, youtube en leesvoer. De hele dag achter de laptop iets kijken, slaapjes of dutten met muziek onder een dekentje op de bank, en s'avonds lezen in bed. Wel netjes gezond eten en een klein beetje sporten, maar verder helemaal niks moeten. Klinkt goed toch?
Tuurlijk, als je je maar stil genoeg houdt, jezelf in je cocon verschanst, gaat het best ok. Maar zo gauw er dan iets aan die cocon rommelt, ga je eraan...
Lege koelkast, dus donderdag moest ik boodschappen doen. Ik had alles op een rijtje; je gaat naar je vaste supertje hier twee straten verderop, neemt extra veel mee, kwartiertje en je bent weer thuis. Maar ik was slecht opgewassen tegen de supermarktmuziek, de sla die op was, de dame die haar rolmandje tegen mn enkels knalde, de meewarige blik van de kassière... Hyperventilerend naar huis en jankend het trappenhuis op naar mijn flatje. Boodschappentas op het aanrecht, half uurtje bijkomen op de keukenvloer terwijl mijn vingers door een kattenvachtje kroelen.
En vrijdag; het caviahuis moet schoon, maar er is niet genoeg zaagsel meer. Er zit een tuincentrum hier niet heel ver vandaan en dan zou ik best op mijn gemak door de bossen daarheen kunnen fietsen, zaagsel en voer kopen en dan rustig aan weer naar huis terug. Maar het ging sneeuwen. Angst voor gladheid, stress om een zielige cavia in een vies huis, planning die in duigen valt en onduidelijkheid over hoe dan verder. Wederom was ik een jankend hoopje mens op die stomme keukenvloer. Ik ben niet gegaan. En vandaag ligt er alleen maar meer sneeuw natuurlijk... en binnenkort is die koelkast ook weer leeg.
Hulp vragen gaat me net zo moeilijk af als zelf gaan. Ik weet niet of dat een Asperger-trek is of dat ik gewoon een dodelijk koppige en dwangmatig zelfstandige trut ben. Misschien beide.
Ik merk dat het cocoonen wel helpt. Of hielp. De stilte en afleidingen, het escapisme, hebben me rustiger gemaakt. Maar de paniek, de breakdown, heeft plaats gemaakt voor depressie. Het gevoel niet in deze maatschappij te willen leven, niet in deze wereld thuis te horen, is sterk. Ik kan niet volgen hoe mensen hun leven leiden, wat men normaal vind, wat hun normen en waarden zijn, hoe ze het leven zien. En als ik het al inzie, gaat het in tegen míjn normen en waarden en waarheden. De angst voor het niet op poten krijgen van mijn webwinkel is minder, ik heb alleen niet de moed om er aan verder te gaan momenteel. Misschien volgende week.
Ik merk dat mijn grootste denkcircel draait om het intermenselijke. Ik kan maar met moeite inzien wat ik de mensen om mij heen te bieden heb, en ook weet ik niet zo goed meer wat anderen mij kunnen geven. Ja natuurlijk, fijne gesprekken, humor, kennis uitwisselen, van dezelfde dingen kunnen genieten; aan de oppervlakte snap ik het wel. Maar over langere tijd snap ik niet dat mensen aan me vast blijven houden. Ik ben stil, neem amper contact op, wil bijna nergens mee naartoe, ben koppig, eenzijdig in interesses, neem geen initiatief en sta hard in mijn mening. Ik voel mezelf altijd tekort schieten in vriendschappen en relaties en raak daardoor gesloten en teruggetrokken. Daarentegen willen anderen altijd meer dan ik kan geven, maken me onrustig met hun verhalen, ervaringen en energie. Ondanks dat ik van ze hou, zijn ze zo vaak nét te veel.
En ik besef me nu, nu ik hier zo zit te schrijven, dat ik eindelijk op een probleem ben gestuit dat bijna alle Asperger-vrouwen aangeven te hebben, maar waarvan ik altijd dacht dat ik me er niet in herkende. Want ik weet toch hartstikke goed wie ik ben? Ik heb me nooit aangepast in mijn mening, ik weet dondersgoed hoe ik in elkaar zit en sta met mijn beide benen stevig op de grond! Al die vrouwen met autisme die niet weten wie ze nou eigenlijk echt zijn, die geen beeld hebben van zichzelf, nee, dat herken ik niet... Maar nu wel. Ik weet amper nog wie ik ben achter dat jarenlange maskeren. Natuurlijk weet ik mijn overtuigingen, mijn normen en waarden, mijn wereldvisie en levenslessen. Ik ben nog steeds Annica. Maar het bravoure, het dóen, het er zíjn, dat is mijn maskeren. Dat is de laag die ik tot uitputting aan toe legde over de kwetsbare, rauwe, hulpbehoevende meid die eronder zit. En ik denk dat ik niet meer weet, of eigenlijk nooit heb geweten, hoe ik het zonder dat scherm, die bumper, dat masker, moet doen. Maar ik weet ook niet of ik de wereld in wil zonder.

Joh en zo ging met van een blogje over mijn week tot een belangrijk en pijnlijk inzicht. Tijd voor contemplatie, een hapje eten en een aflevering van Ripper Street. Dankjewel voor het lezen.


zondag 5 februari 2017

Met het gevaar dat dit een ontzettende mekkerblog wordt, ga ik toch schrijven. Ik wil vaker bloggen en praten met iemand lukt nu toch ook niet.
In de afgelopen week, maar stiekem eigenlijk al oplopend in de weken, zo niet maanden daarvoor, voelt weinig goed. Ik voel me niet goed in mijn huis, in mijn lijf, in mijn contacten, in mijn dagen en al helemaal niet goed in mijn hoofd. Ik ben veel moe, mijn drempel voor overprikkeling is erg laag, ik denk lang en diep na over veel en ik voel me onverbonden met alles en iedereen om me heen. Ik ben op zoek naar nieuwe impulsen, wil 'anders', maar kan dat amper aan en schuw ervan weg zodra het daadwerkelijk vorm krijgt. Ondertussen ben ik veganistisch gaan eten, heb mijn haar ultrakort laten knippen en donkerpaars geverfd, en ben bezig een webwinkel op te starten. Alledrie typisch Annica, maar voor mij voelt het alsof ik geen idee heb waar ik mee bezig ben.
Door alles heen blijf ik maskeren. Omdat ik niet weet hoe het anders moet blijkbaar, omdat ik het niet uit kan zetten als anderen om me heen zijn. Omdat het alles makkelijker laat verlopen, ervoor zorgt dat ik de ellende niet hoef te bevestigen of omdat het me afleid. Depressie ligt op de loer, maar dat ligt het zo vaak, dat is niks nieuws. Is dit dan het volgende stadium in dat verwerkingsproces van de diagnose? Boos ben ik al geweest, en bang en verdrietig, en ook zat ik al even in de 'kan mij het allemaal verrotten, ik ben gewoon een superAsperger, beter dan de rest'-fase. Is dit dan de volgende stap?
Vrijdag en zaterdag werd het erger. Maarja, met pms wordt alles erger. Ik was doodmoe, super emotioneel, gesloten, ongemakkelijk, chagrijnig, had hoofdpijn en die fijne mengeling van je verschrikkelijk eenzaam voelen en tegelijk niet uit kunnen en willen reiken. Én maar blijven maskeren. En ergens achter in mijn hoofd dat stemmetje; "Waar ben je nou mee bezig meid?! Ga onder een dekentje liggen en laat de hele wereld vergaan!". Op een gegeven moment was alles teveel. Zelfs de kat die kopjes kwam geven maakte me misselijk.
Na een nacht met de meest waanzinnige dromen {zoals zo vaak} stapte ik uit bed met het voornemen er dan maar een rustige zondag voor mezelf van te maken. Even geen mensen, beetje in huis rommelen, relaxen, zou ik me heus wel weer wat beter voelen. Na een gespannen ontbijt stapte ik op de hometrainer voor een rondje spinning en afreageren. Muziek op, mijn geijkte lijstje herrie en na het eerste minuutje sprinten, na nog geen 12 minuten op de fiets, was het er ineens. Er vrat zich iets door mijn buik naar boven en voor ik het wist zat ik loeihard te janken. En wervelstorm aan gedachten barstte los. "waar doe ik het voor, wat heeft het voor zin, het gaat toch nergens heen, winkel gaat niet lukken, ik hou nooit wat vol, wat zien mensen in godsnaam in me, ze zien het allemaal verkeerd, muren komen op me af, ik móet hier weg, maar ik kan nergens heen en waar ik ook heen ga, ik neem altijd mezelf mee en ik. ben. ver. schríkkelijk! en ik háát autisme en ik hou niemand over en ik wil gewoon rust, god, alsjeblieft, geef me rust." Het huilen hield niet op, de gedachten hielden niet op, dus ik heb mezelf onder de douche gezet tot ik rustiger werd.
De gedachten veranderden in depressie en moeheid, het negatieve gevoel achter de gedachten heeft zich vastgenageld ergens in mij. Het huilen hield met een knallende hoofdpijn op, maar met elk geluid van de buren, elk berichtje op mijn telefoon, komt het weer; alles is te veel. Ik heb de rest van de dag doorgebracht met afleveringen van QI, slapen en wat rondrommelen op internet, de telefoon lag op stil ergens in een hoek, ik voel me echt belabberd. Straks ga ik nog weer even douchen om mijn lijf te ontspannen voor ik naar bed ga en dan hoop ik dat ik me morgen wat beter voel.

zondag 29 januari 2017

Uit de kast...

Op Autisme- en Asperger-fora worden regelmatig berichten geplaatst die in de basis over één ding gaan; hoe open kan, mag of moet ik zijn over mijn diagnose. Wie vertel ik het wel? Wie niet? Wat zijn de gevolgen daarvan?
Het is iets waar ik de laatste tijd ook wel mee zit. Eén ding is voor mij wel altijd duidelijk geweest; ikzélf ben de gene die het iemand verteld. Zo heb ik meer controle over wie het weet én kan ik waar nodig meteen één en ander verduidelijken aan de persoon die het te weten komt. Dat is duidelijk en veilig voor mij en voorkomt hopelijk misverstanden, geroddel of gegis. Ik heb dus de mensen in mijn omgeving die het weten ook gevraagd of ze het niet rond willen strooien en hoop dat ze daar respect voor hebben.
Het probleem is dat mensen toch nog vaak een verkeerd en/of negatief beeld hebben van autisme. Dus als iemand die mij bijvoorbeeld van de supermarkt kent het te weten komt ben ik bang dat er op die vooroordelen of misvattingen actie wordt ondernomen. Dat mensen me uit de weg gaan misschien, of gaan roddelen, of me juist gaan benaderen alsof ik zwakzinnig ben, bijvoorbeeld. Nog ingewikkelder wordt het wanneer iemand iets dichterbij staat, bijvoorbeeld een collega. Want hoe ga je om met vragen om wat je nodig hebt als Asperger, zonder dat je eigenlijk uit de kast wilt komen. En stel, ze weten het wel, en de reactie is niet prettig, dan zit je er maar mooi mee. Dit zijn allemaal geen makkelijke dingen áls je al moeite hebt met het handelen van sociale situaties (of zelfs misschien een sociale angststoornis hebt), zoals veel autisten dat ervaren, incluis mezelf. Het maakt je nog meer onzeker, terughoudend, zenuwachtig of zelfs bang.
Ik lees geregeld verhalen van mensen die open zijn over hun diagnose en daar de hele nare gevolgen van ondervinden. Mensen die gepest worden op hun werk door collega's die afgunstig zijn op de in hun ogen speciale behandeling die diegene krijgt van de baas, terwijl er alleen maar tegemoet wordt gekomen aan wat de Asperger in kwestie nodig heeft om zijn werk beter uit te kunnen voeren. Mensen die hun ouderlijk huis uitgeschopt worden omdat ze zich zouden aanstellen en ouders hebben die zich totaal niet geroepen voelen om zich te verdiepen in de diagnose en zich beledigd, gekwetst en kortzichtig opstellen. Maar ook mensen die dakloos en geïsoleerd raken nadat ze dachten hun buren te kunnen vertrouwen en vervolgens genegeerd worden als een melaatse omdat het allemaal maar ingewikkeld is en niet 'normaal'... waarna er een brief kwam van de huisbaas, dat er niet verhuurd kon worden aan psychiatrische patiënten en of diegene even zo snel mogelijk kon verhuizen.
En ook al voelde ik me vaak heel kwetsbaar en onwennig, ik heb tot nog toe het geluk gehad niet van dat soort hele slechte reacties te krijgen. Wel onbegrip, goed bedoelde dooddoeners, stilte, pijnlijke adviezen, ongeloof en andere moeilijke dingen. Maar ook begrip, of zeker pogingen tot begrip. en ook gewoon de ruimte om te mogen zijn zoals ik ben, zelfs al is er onbegrip over hoe Asperger nou eigenlijk werkt. Dit gaat dan over de handvol mensen die ik het zelf heb verteld en de mensen op mijn social media plekjes.
Maar nu ik op Facebook {privé}, Twitter {@WezenlijkAnnica} en Blogspot actief en open ben over autisme, zou in principe iedereen die mij kent, en niet kent, erachter kunnen komen dat ik Asperger heb. Terug under cover als NeuroTypisch Mens gaat niet meer; wat online staat, blijft voor eeuwig online. Tegelijk is verstoppen wie en wat ik ben iets wat ik mezelf zou aandoen, in plaats van dat ik mezelf ermee help. Dus, ja, ik wil gewoon filterloos kunnen leven, zowel online als in het dagelijks leven, maar ik ben bang voor het stigma. Dat is natuurlijk reëel, maar als Asperger zal ik er ook wel weer veel te veel over nadenken... de aard van het beestje he.
Maar toch, mocht je dit lezen en je kent mij... Wees niet bang om het er met mij over te hebben als je dat wilt, maar hou je kennis misschien verder nog even een beetje voor je ;-)

vrijdag 13 januari 2017

Vertrouwen

Vanochtend stapte ik met een zwaar hoofd uit bed. Er knaagde iets, wezenlijke overpeinzingen over mij en de wereld om me heen. Het liet me de hele ochtend niet los, het kneep mijn maag samen en maakte mijn hart onrustig. Om half 12 zou ik een gesprek hebben met mijn therapeute en tijdens de treinrit daarnaartoe liep de kwestie zo dol in mijn hoofd dat ik mezelf erop betrapte te huilen in mijn gelukkig lege coupé.
Het is ook geen klein onderwerp, vertrouwen. Vertrouwen in de mensen om je heen, vertrouwen in de communicatie die je met hen hebt, vertrouwen in wederzijdse eerlijkheid en openheid, transparantie en goede wil. Het vertrouwen dat de mensen in je omgeving zijn zoals ze overkomen en zeggen wat ze denken, dat je elkaar daadwerkelijk kent en dat je beeld van elkaar waarlijk is.
Ik heb wat dat betreft twee handicaps. Aan de ene kant heb ik een verleden waarin ik veel angst, onduidelijkheid en instabiliteit heb ervaren. Mensen om mij heen waren kwaadwillend, leugenachtig, hadden twee gezichten en achterliggende motieven. Er gebeurde dingen waar ik niet over mocht praten, of dat nu rechtstreeks van me gevraagd werd of omdat ik wel wist dat dat niet mocht. Ik leerde in juist die vormende kinder- en tienerjaren dat mensen niet te vertrouwen zijn, dat iedereen een kwaadaardige kant heeft, dat liegen in de menselijke aard zit. Natuurlijk weet ik ergens best dat de meeste mensen niet zo zijn, maar dat weten lost niet ineens die diepgewortelde lessen op.
Aan de andere kant is er Asperger. Mensen met een niet-autistisch brein communiceren vaak onduidelijker dan een autist kan volgen. Mensen denken dat de ander dingen wel inziet of snapt, doen vaag of onduidelijk, vinden het normaal dingen niet te vertellen of uit te leggen, vertellen leugentjes om bestwil. Maar wat niet expliciet gezegd wordt, gaat aan een autist voorbij. Net als lichaamstaal, stemnuances, cynisme, hints en alle andere subtiliteiten. Dat weten maakte mij onbewust steeds onzekerder in het afgelopen jaar. Want wat krijg ik niet mee dan? En zie ik het wel als iemand tegen me liegt? Wanneer is 'niet vertellen' hetzelfde als 'iets achterhouden'?
Ik merk dat ik vaak iedereen gewoon maar niet vertrouw. De meeste dagen neem ik alles met korrels zout, neem altijd aan dat er nog iets meer zit achter iemands woorden of gedrag, zie bij alles een achterliggend motief. Ik ben dan ook een behoorlijke Sherlock en kan dingen erg uitpluizen, op zoek naar de duidelijkheid die ik van de persoon in kwestie niet krijg. Jammer genoeg wordt dan later regelmatig bevestigd dat het klopt wat ik had uitgedacht en wordt er weer een stukje vertrouwen weggevreten. Ik heb wel het gevoel dat ik een aardig werkende radar heb ontwikkeld voor wanneer dingen niet lijken te kloppen, maar soms weet ik ook niet of niet misschien een beetje paranoïde ben.
Deze onzekerheden over vertrouwen voegen erg toe aan het bekende overijverige brein dat veel Aspergers ervaren. Voortdurend rondtollende gedachten, gesprekken herhalen, kwesties compleet uithollen tot er enige duidelijkheid ontstaat of tot je uitgeput om 4 uur s'ochtends in slaap valt. Het maakt ook dat ik me verwijder van anderen, en dat is natuurlijk niet zo gek. Hoe kun je een fijn contact hebben met anderen als je zo vaak twijfelt of zelfs wantrouwt?
Het voelt als zo'n veelomvattend probleem...
Volgens mijn therapeute kan ik alleen van deze onzekerheden afkomen door heel veel positieve ervaringen in mijn relaties met anderen. Transparantie, eerlijkheid, wederzijds dingen benoemen, geen halve waarheden, geen weggehouden dingen, heldere duidelijkheid. Mijn ervaringen in het verleden die zich zo in mijn basis hebben genesteld moeten weggewerkt worden en wellicht zullen dan de Aspergerige onzekerheden ook afnemen. Ik weet alleen niet precies waar te beginnen... maar schrijven is tenminste al iets.


{Disclaimertje; Ja, ik heb gelukkig ook een aantal lieve mensen die ik kan vertrouwen, ik zou er alleen graag wat meer hebben of een vertrouwenswaardiger contact met anderen in mijn omgeving ;-) }

zondag 18 december 2016

15 vragen

Sam van Tistje.com publiceerde vorige week een lijst van 15 vragen over hem en autisme. Mooie concrete vragen, die een duidelijk beeld schetsen van een individu met een toch vaak onzichtbare ontwikkelingsstoornis. Met toestemming van hem vul ik ook de vragen in;


 1. Wie ben je?
Ik ben Annica, 33 jaar

 2. Diagnose?
Autisme Spectrum Stoornis niveau 1, sinds 8 januari 2016. Volgens de diagnose-richtlijnen die tot 2015 golden val ik volledig in de diagnose Syndroom van Asperger. Zowel mijn behandelaars als ikzelf vinden Asperger veel passender en daar werken we dus mee verder.

 3. Wat ging er aan je diagnose vooraf?
Jaren en jaren van verwarring, anders zijn, depressies, eenzaamheid, angst... Ik kon niet meekomen met of liep juist voor op leeftijdgenoten, ik ervoer de wereld waarin we leefden anders, snapte niet hoe sociale dingen werkten... Opleidingen en baantjes hield ik niet vol en ik was het liefst thuis, alleen. Ik had in mijn pubertijd gesprekken met een psycholoog waar naar mijn weten geen diagnose aan verbonden was, maar vanaf mijn 18e kreeg ik de ene diagnose na de ander waarbij niet rekening werd gehouden met een mogelijke ontwikkelingsstoornis. Omdat mijn behandeling sinds mijn 18e werd gebaseerd op die diagnoses, kreeg ik dus niet de juiste hulp en viel keer op keer na even opklimmen weer hard terug.

 4. Wat betekent/de de diagnose voor jou?
Duidelijkheid. Wáárom ben ik anders, wáárom werken de dingen in mijn leven zo, wáárom is dat en dat en dat nooit gelukt vroeger, wáár gingen/gaan dingen verkeerd, wáárom vond ik nergens wat ik zocht en vooral wát heb ik nodig, wát is de logica achter bepaald gedrag, bepaalde emoties en vooral de uitingen daarvan. Wát kan ik doen om het mezelf leuker, makkelijker, fijner te maken.
Het krijgen van de diagnose betekende ook een brok realisme. Ergens had je een beeld van wat je misschien nog zou worden 'als je beter bent'. Maar je wordt niet beter, er is geen genezende behandeling voor autisme en dat is hard.
En de diagnose betekend diep van binnen ook dat ik eindelijk mag zijn zoals ik ben. Want ik heb nou eenmaal een anders ontwikkeld brein, dus nee, ik ben niet normaal, ik doe niet zoals anderen. Zolang ik anderen geen pijn doe, hoef ik me daarom minder aan te passen van mezelf, sta ik meer open voor niet hoe anderen het doen, maar hoe ik zélf functioneer. Ik kreeg in het afgelopen jaar daardoor een stuk meer liefde en respect voor mezelf. En dat is mooi.

 5. Je bent goed in…
bescheiden zijn, dus dit is geen makkelijke vraag voor me. Maar toch; Ik kan goed luisteren, sta open voor de ander in gesprek {soms ook te veel, waardoor ikzelf niet aan bod kom}. Ik kan goed schrijven, al doe ik er heel lang over vaak. Ik ben creatief en perfectionistisch, wat soms mooi handwerk oplevert.

 6. Mensen waarderen je omdat…
ik één op één best een leuk mens ben. Ik ben rustig en sta op een nuchtere manier voor heel veel open. Ik ben opmerkzaam, bedachtzaam, betrouwbaar en standvastig. Denk ik ;-) En ik heb humor, al moeten sommige mensen daar in het begin soms een beetje aan wennen misschien.

 7. Ik kan hulp gebruiken wanneer…
ik me in een nieuwe situatie bevind, zoals een plek waar ik nog nooit ben geweest, mensen die ik nog niet ken, een activiteit die ik nog nooit heb gedaan {waarbij de voorgaande twee dan samenkomen natuurlijk}, of zelfs de nieuwe dienstregeling van de treinen.
Soms heb ik hulp nodig omdat ik vastloop in mijn dagelijks leven bij bijvoorbeeld het draaiend houden van mijn huishouden, het omgaan met bedrijven en administratie of het managen van mijn {hele} kleine budget.
En soms {of eigenlijk best vaak} heb ik het nodig om dingen die me bezighouden of dwars zitten flink door te spreken, zoals wat ik nou in hemelsnaam aanmoet met mijn leven in de toekomst, hoe je vriendschappen onderhoudt als je voortdurend moe bent, waarom die ene persoon nou dat ene zei en wat die daarmee bedoelde... maar ook dat de Tasmaanse Duivel resistent begint te worden voor de besmettelijke kanker die de dieren al decennia lang teistert. De belangrijke levenskwesties dus.

 8. Wat biedt je comfort?
- Lief proberen te zijn voor mezelf, door voldoende rust proberen te pakken, te doen wat me goed doet voelen. Al blijft het wel moeilijk dit consistent en voldoende te doen.
- Onder een dekentje op de bank met YouTube of een boek. En daarna even slapen.
- De natuur. Lange wandelingen of even op een bankje zitten. Zelfs de natuur zien vanuit de trein of auto maakt me al rustiger.
- Mijn kattenbeest Pretinha. Ze weet precies wanneer het niet goed gaat, wanneer er dingen anders zijn en komt dan aangewandeld voor knuffels en afleiding.
- Muziek. Zeker muziek. Om rust te brengen, emotie te ervaren, de geluidsoverlast van buren te overstemmen, om me door een drukke winkel heen te helpen...

 9. Wanneer en hoe kan je omgeving jouw autisme opmerken?
Ik denk dat dat best moeilijk is, omdat ik behoorlijk veel maskeer als ik niet alleen ben...

Ik ben rustig, praat zacht en weinig, overdenk veel. Dat is voor de meesten het eerste wat ze merken. Maar als ik moe ben wordt het voor mij moeilijker om 'gewoon' te functioneren, ik heb dan veel meer moeite om de prikkels uit mijn omgeving te verwerken, of zelfs de de prikkels in mijn eigen lijf en hoofd. Dan wordt ik stiller, onhandiger in communicatie, kan chagrijnig worden, dingen verkeerd interpreteren, emotioneel worden of juist heel vlak.
Ik kan erg onzeker, nerveus, onwillig of verward zijn over dingen {situaties, handelingen, overtuigingen, wat dan ook} die voor veel mensen heel gewoon zijn. Daardoor kom ik erg terughoudend over.
Ik heb een sterkte drang om dingen te plannen, af te maken, duidelijk te krijgen en vraag daar ook voortdurend om. Ik doe het liefst dingen die ik al eens eerder deed, dat geeft meer rust, minder prikkels en kan ik dus makkelijker van iets genieten.

 10. Welke verwachtingen heb je van jezelf?
Weinig, ik durf ze niet zo goed meer te hebben nadat ik voor mijn gevoel al zoveel gefaald heb in dingen die ik graag wilde of vroeg van mezelf. Vaak blijft het bij het afmaken van een to-do lijstje voor die dag en probeer ik niet te veel verwachtingen te hebben over de grotere dingen in het leven. Wel verwacht ik van mezelf dat ik zoveel mogelijk rekening probeer te houden met wat ik nodig heb om de dag of een bepaalde situatie door te komen.

 11. Welke verwachtingen heb je tegenover je omgeving?
Toen ik net de diagnose kreeg had ik hoge verwachtingen van mijn omgeving. Mensen zouden leren rekening houden met me omdat ik kon uitleggen hoe het nu zit met mij. Ik zou niet zoveel meer hoeven maskeren voor mijn gevoel, of overprikkeld raken, omdat men nu zou weten dat ik veel stilte en duidelijkheid nodig heb. Maar zo werkt het niet. Sommige mensen kunnen dat en dat is geweldig, maar ik heb geleerd dat ík er rekening mee moet houden dat sommigen geen rekening met mij kunnen of willen houden. Dus dan hoop ik maar dat ze me tenminste accepteren zoals ik ben, ook als dat betekend dat contact soms heel stroef verloopt.

 12. Welke verwachtingen heb je tegenover de samenleving?
Dat er meer openheid gaat bestaan over neurodiversiteit, dat mensen verschillend ontwikkelde breinen hebben en daardoor sommigen dus anders functioneren en in het leven staan. Dat autisme niet meer wordt gezien als 'die man van Rainman', maar als een zeer diverse groep mensen waarin alle geslachten, rassen, functioneringsniveaus en levensstijlen voorkomen. Dat autisme wordt gerespecteerd voor zowel de negatieve als positieve kanten. Hoge verwachtingen, ik weet het, maar een vrouw kan dromen...

 13. Hoe ga je om met verwachtingen die anderen aan jou stellen?
Het gekke is dat verwachtingen van anderen altijd óf heel hoog uitvallen voor wat ik denk of weet te kunnen, óf dat men rekening met me probeert te houden en daardoor verwachtingen zo laag worden overgebracht dat ik me verbaas. Aan die tweede kan ik dan makkelijk een draai geven door te vertellen wat wel lukt, maar die eerste is moeilijk. Mensen die me niet kennen schatten me altijd veel te hoog in omdat ik er uit zie als iemand die haar zaakjes wel op n rijtje heeft. Aangeven dat dat niet zo is, is heel moeilijk, {ongewild nog erg} schaamtevol en doe je ook niet bij zomaar iemand. Meestal komt er dan een leugentje om bestwil te voorschijn, uitspraken die ik voor dat soort situaties ergens in mijn archief bewaar en paraat heb als het ingewikkeld word. Ik doe dat echter alleen bij mensen die me niet kennen, óf als ik het gevoel heb niet anders met een bepaalde situatie om te kunnen gaan. Ik geef veel meer de voorkeur aan stukjes waarheid, door bijvoorbeeld aan te geven dat ik slecht tegen drukte kan of veel stress ervaar van deadlines, zonder daadwerkelijk te vertellen dat ik Asperger heb waardoor dat zo is.
Ik kan me wel heel druk maken over wat mensen van me vragen. Omdat ik niet-autistisch overkom en dat eigenlijk ook wíl zijn, kan ik erg piekeren over hoe dat dan allemaal werkt met mensen geven wat ze van me vragen of verwachten, of kiezen voor wat ik weet dat voor mij werkt. Ik voel me nog altijd vaak bezwaard of zelfs schuldig als ik aangeef dat ik iets niet wil of kan of aanpas naar wat ik wel wil en kan.

 14. Waar kan ik me tonen als mezelf?
Thuis, alleen. En misschien bij één of twee andere mensen.
Ik weet dat ik meer mensen in mijn omgeving heb die vinden dat ik mezelf kan zijn bij hen, en dat kan ook echt wel, maar het lukt me bijna niet. Ik heb zóveel jaren gemaskeerd en mijn best gedaan zo normaal mogelijk over te komen dat ik eigenlijk niet meer anders kan als ik niet alleen ben. Zelfs als ik wel alleen ben, merk ik dat ik het doe. Ik ben dus bijna nooit helemaal puur zoals ik echt ben...?

 15. Waar en wanneer pas je je aan?
Als ik er de energie voor heb, eigenlijk overal.
Als ik moe ben of voel dat ik mezelf moet beschermen voor overprikkeling of te veel hooi op mijn vork, doe ik het minder. Afhankelijk van de situatie en de persoon kan ik dan bijvoorbeeld compromissen sluiten {in mijn hoofd of daadwerkelijk} of zelfs gewoon stoppen met aanpassen en weggaan of stoppen, of aandringen op aanpassing van de ander.
Voor mij voelt het misschien vaak als het makkelijkst {minst moeilijk of kwetsend voor de ander} om me maar aan te passen tot het niet meer lukt en dan heel duidelijk aan te geven dat het niet meer gaat. Met alle gevolgen van dien zoals emotionele buien, ruzie, dichtklappen of een lijf dat duidelijk overprikkeling aangeeft. Ik moet nog leren dat ik in de praktijk best echt om aanpassing van de ander{-en} mag vragen als sociaal actief zijn toch eigenlijk sowieso al inhoud dat ík me moet aanpassen.

donderdag 1 december 2016

"Wat er gebeurt als ik overprikkeld raak"

Al eerder beschreef ik hier een dag waarop ik zo overprikkeld raakte dat ik de rest van de dag moest cancelen. Vorige week gebeurde zoiets weer. Ik had een dagje weg gepland, maar de aanloop was te chaotisch en ik liep weer over van de gedachten, prikkels en stress waardoor de boel implodeerde. Ik kon niet meer door en we zijn niet gegaan. Die avond heb ik mijn journal {dagboek/logboek} gepakt en ben gaan opschrijven wat er chronologisch gebeurt bij overprikkeling, zowel in mijn hoofd, als lichamelijk. Daarna kwam al snel de gedachte dat ik dit misschien op mijn blog moest delen omdat andere autistische mensen hier misschien baat bij konden hebben, en omdat het voor niet autistische mensen een goeie kijk geeft op hoe het nou eigenlijk is. Maar natuurlijk is het behoorlijk persoonlijk, dus ik twijfelde... maar toch, hier, bij deze, een letterlijke overname van wat ik die avond opschreef;

Wat er gebeurt als ik overprikkeld raak...

Voor ik ergens heen ga
- Overal tegelijk aan denken
- Ook voor de ander denken
- Alles checken wat ik kan checken
- Houvast proberen te vinden in tijden/afspraken
- Blijven denken, niet los kunnen laten
- Onzekerheid over onduidelijkheden
- Verandering? Weer van voor af aan beginnen met bovenstaand
- Blijven denken, blijven checken
- Onzeker en geïrriteerd worden
- Brein wordt chaotischer
- Willen dat, wat het ook is, maar begint zodat deze stress kan stoppen
- Het wordt later? Vergroting van alle denken, prikkeling, onzekerheid en irritatie
- Niet meer willen, gevoel niet meer te kúnnen
Lichamelijk
Buikpijn, veel naar de wc, strak voorhoofd, gespannen nek/rug, misselijk, hoofdpijn, rillen, steeds moeier, huilerig

Als ik ergens ben
- Veel denken en tegelijkertijd proberen te verwerken hoe een gesprek/situatie loopt
- Teveel indrukken {prikkels} zoals gesprek, geluiden, beweging, smaak, licht, etc
- Hoofd wordt chaotisch, ik raak ongeconcentreerd
- Onzeker worden, weg willen, onhandig worden, slecht communiceren, bitchy worden
- Alles in de gaten willen houden om grip te krijgen op wat er gebeurt, wat niet lukt
- Geïrriteerd raken, stil worden, acute moeheid
- Hoofd is één grote chaos; ik. moet. weg.
Lichamelijk
Strak voorhoofd, gespannen kaken, misselijk, duizelig, hoofdpijn, zweten, hogere hartslag, vuisten maken, rillen, oorsuizen, plots heel moe, huilerig, stimmen

Wanneer gaat het de grens over
- Heel erg zweten, hartkloppingen, hyperventileren --> paniekaanval
- Volledig terugtrekken, onbereikbaar worden
- Janken en niet kunnen stoppen
- Kwaadheid, boos worden op de ander {of mezelf}
- Smijten, trappen

Wat helpt {van tevoren}
- Duidelijke afspraken, geen last minute aanpassingen
- Weten wat ik kan verwachten; hoeveel mensen/wie, het gebouw, hoe lang duurt het, etc.
- Weten dat het ok is als ik weg wil/niet lang blijf/stil ben, etc

Wat helpt als het dan toch niet goed gaat?
- RUST ZOEKEN!
- Huilen; rustige plek zoeken, rustig praten, knuffel, uit laten pruttelen
- Kwaad; weet ik niet :-/
- Uit de prikkelende omgeving gaan helpt altijd
- Vaak moet ik het zelf even uitzoeken, praten/vragen/adviseren kan nieuwe tevele prikkels geven, maar niet alleen zijn kan wel fijn zijn evengoed.


{Bovenstaand is wat ik die specifieke avond kon bedenken, natuurlijk kan er altijd nog iets toegevoegd of aangepast worden en is de ene 'episode' de andere niet, soms wordt ik wel misselijk en de andere keer misschien helemaal niet bijvoorbeeld. Maar het is wel een vrij accurate omschrijving van hoe het er bij mij aan toe gaat. Natuurlijk zal dit voor elke persoon die overprikkeld raakt anders zijn, maar wellicht zijn er ook vele overeenkomsten.}
 

vrijdag 18 november 2016

In m'n dromen

Al zo lang ik me kan herinneren droom ik veel, uitgebreid en levendig. Ik heb periodes gehad, en nog steeds wel eens, dat ik slaapwandel, of huilend of pratend wakker wordt. Soms maken nachtmerries me wakker en gaan weer verder als ik eindelijk weer in slaap val. De frequentie en intensiteit van mijn dromen lijken redelijk op te gaan met hoe roerig mijn overdag-leven is, of hoe druk mijn hoofd, wat natuurlijk vrij logisch is. 
Uit veel van mijn dromen kan ik herleiden wat er gaande is, hoe ik me onbewust voel. Zo droom ik in periodes dat ik me kwetsbaar voel vaak dat ik op het toilet zit, wat dan opeens voor iedereen zichtbaar blijkt te zijn, omdat er bijvoorbeeld geen deur is. Vaak wordt er door de anderen in de droom niet raar over gedaan, maar ik voel me dan natuurlijk ontzéttend ongemakkelijk. 
Ik heb ook dromen waarvan dingen later uitkomen, al wil ik niet meteen beweren dat ze voorspellend zijn. Ik zie het meer als een uiting van mijn intuïtie. Het vreemde is wel dat dat vaak gaat over negatievere dingen, alsof mijn onderbewuste me probeert te waarschuwen omdat het soms dingen al van verre ziet aankomen...
Uit mijn kindertijd weet ik nog veel dromen, ik heb ze onthouden zoals je films zou onthouden. Naast de droom waarin ik met Meneer Kaktus, Mevrouw Stemband en Kweetniet in een blauwe Volkswagen Eend zat en niemand me geloofde toen ik riep dat de zon smolt {echt, ik droomde dat maandenlang}, had ik een andere droom die veelvuldig terug kwam. Een hele abstracte droom en best apart voor een kind denk ik. In een lege witte wereld kijk ik neer op twee groepen zwarte staande 'paaltjes', ze zien er een beetje uit als tic-tacs of dropstaafjes, glanzend zwart, één grote groep rechts, één kleine groep links. De paaltjes bewegen soms heel druk door elkaar en staan soms stil. Daartussen in staat 1 wit paaltje en een beetje meer naar voren staan een aantal losse witte paaltjes. Het ene witte paaltje draalt naar de grote zwarte groep, steeds een klein beetje naar voren elke keer dat zij stilstaan, tot het héél even opgenomen wordt, kort meebeweegt en weer uit de groep gaat. Dan gaat het langzaam naar de kleine zwarte groep en daar gebeurt hetzelfde. De andere losstaande paaltjes doen niks en het ene witte paaltje plaatst zich weer los in het midden van het beeld.

Geweldige 2D verbeelding van een 3D-droom, maar even om een beter beeld te vormen misschien :-)
Als kind snapte ik hélemaal niks van de droom en vond ik het niet fijn als ik hem weer had. De chaotische bewegingen van de zwarte paaltjes maakten me onrustig. En nu snap ik waarom. Een paar weken geleden had ik de droom weer, helemaal hetzelfde, en werd het me duidelijk. Dat ene witte paaltje, dat ben ik. Die grote zwarte groep zijn de 'normale' mensen bij wie ik dacht te willen en kunnen horen, maar geen aansluiting vond, me niet goed voelde. Deze groep is het grootste deel van de maatschappij, of als kind zijnde denk ik het grootste deel van bijvoorbeeld mijn school. De kleinere zwarte groep is de groep waarbij ik dacht dan misschien wel te horen, de mensen die ook wat anders waren, degenen voor wie het ook niet altijd makkelijk was, de alternatievelingen. Maar ook daar vind ik niet genoeg aansluiting en ik besluit weer alleen te staan. Ik hoor niet in een groep, ik sta los, en ben op mijn best in één op één situaties. De andere witte paaltjes staan te wachten tot ik eens hun kant op kom, of één van hen naar mij, om aansluiting te geven en krijgen zónder groep, in alle rust, zonder de chaotische bewegingen.
Als dit inderdaad echt de betekenis van de droom is, is het wel heel tekenend voor hoe ik als kind zijnde dus al voelde hoe dingen in elkaar zaten. Ik voelde geen aansluiting, ook al zocht ik die wel. Had ik die losstaande mensen vooraan maar eerder gezien, mensen waarbij ik iets kon opbouwen. Al denk ik wel dat die witte paaltjes ook staan voor de mensen die in de loop van de jaren me hebben geholpen, zagen dat ik het moeilijk had, dat ik alleen was. Een aantal leraren, behandelaars die net even dat stapje verder gingen, lieve vrienden en vriendinnen die ik onderweg tegenkwam, mijn ouders...
Ik denk dat deze droom, samen met een paar anderen, me altijd bij zal blijven. En dat ik er nog heel erg veel ga krijgen. Ik heb vandaag besloten weer een dromendagboek bij te gaan houden. Je kunt jezelf door meteen je dromen op te schrijven als je wakker wordt, trainen om je dromen beter te onthouden. Nachtmerries onthoud ik helaas heel makkelijk, dus ik ga me richten op de mooie en gekke afleveringen en hoop dan uiteindelijk een heel interessant boek eraan over te houden.