15 vragen

Sam van Tistje.com publiceerde vorige week een lijst van 15 vragen over hem en autisme. Mooie concrete vragen, die een duidelijk beeld schetsen van een individu met een toch vaak onzichtbare ontwikkelingsstoornis. Met toestemming van hem vul ik ook de vragen in;


 1. Wie ben je?
Ik ben Annica, 33 jaar

 2. Diagnose?
Autisme Spectrum Stoornis niveau 1, sinds 8 januari 2016. Volgens de diagnose-richtlijnen die tot 2015 golden val ik volledig in de diagnose Syndroom van Asperger. Zowel mijn behandelaars als ikzelf vinden Asperger veel passender en daar werken we dus mee verder.

 3. Wat ging er aan je diagnose vooraf?
Jaren en jaren van verwarring, anders zijn, depressies, eenzaamheid, angst... Ik kon niet meekomen met of liep juist voor op leeftijdgenoten, ik ervoer de wereld waarin we leefden anders, snapte niet hoe sociale dingen werkten... Opleidingen en baantjes hield ik niet vol en ik was het liefst thuis, alleen. Ik had in mijn pubertijd gesprekken met een psycholoog waar naar mijn weten geen diagnose aan verbonden was, maar vanaf mijn 18e kreeg ik de ene diagnose na de ander waarbij niet rekening werd gehouden met een mogelijke ontwikkelingsstoornis. Omdat mijn behandeling sinds mijn 18e werd gebaseerd op die diagnoses, kreeg ik dus niet de juiste hulp en viel keer op keer na even opklimmen weer hard terug.

 4. Wat betekent/de de diagnose voor jou?
Duidelijkheid. Wáárom ben ik anders, wáárom werken de dingen in mijn leven zo, wáárom is dat en dat en dat nooit gelukt vroeger, wáár gingen/gaan dingen verkeerd, wáárom vond ik nergens wat ik zocht en vooral wát heb ik nodig, wát is de logica achter bepaald gedrag, bepaalde emoties en vooral de uitingen daarvan. Wát kan ik doen om het mezelf leuker, makkelijker, fijner te maken.
Het krijgen van de diagnose betekende ook een brok realisme. Ergens had je een beeld van wat je misschien nog zou worden 'als je beter bent'. Maar je wordt niet beter, er is geen genezende behandeling voor autisme en dat is hard.
En de diagnose betekend diep van binnen ook dat ik eindelijk mag zijn zoals ik ben. Want ik heb nou eenmaal een anders ontwikkeld brein, dus nee, ik ben niet normaal, ik doe niet zoals anderen. Zolang ik anderen geen pijn doe, hoef ik me daarom minder aan te passen van mezelf, sta ik meer open voor niet hoe anderen het doen, maar hoe ik zélf functioneer. Ik kreeg in het afgelopen jaar daardoor een stuk meer liefde en respect voor mezelf. En dat is mooi.

 5. Je bent goed in…
bescheiden zijn, dus dit is geen makkelijke vraag voor me. Maar toch; Ik kan goed luisteren, sta open voor de ander in gesprek {soms ook te veel, waardoor ikzelf niet aan bod kom}. Ik kan goed schrijven, al doe ik er heel lang over vaak. Ik ben creatief en perfectionistisch, wat soms mooi handwerk oplevert.

 6. Mensen waarderen je omdat…
ik één op één best een leuk mens ben. Ik ben rustig en sta op een nuchtere manier voor heel veel open. Ik ben opmerkzaam, bedachtzaam, betrouwbaar en standvastig. Denk ik ;-) En ik heb humor, al moeten sommige mensen daar in het begin soms een beetje aan wennen misschien.

 7. Ik kan hulp gebruiken wanneer…
ik me in een nieuwe situatie bevind, zoals een plek waar ik nog nooit ben geweest, mensen die ik nog niet ken, een activiteit die ik nog nooit heb gedaan {waarbij de voorgaande twee dan samenkomen natuurlijk}, of zelfs de nieuwe dienstregeling van de treinen.
Soms heb ik hulp nodig omdat ik vastloop in mijn dagelijks leven bij bijvoorbeeld het draaiend houden van mijn huishouden, het omgaan met bedrijven en administratie of het managen van mijn {hele} kleine budget.
En soms {of eigenlijk best vaak} heb ik het nodig om dingen die me bezighouden of dwars zitten flink door te spreken, zoals wat ik nou in hemelsnaam aanmoet met mijn leven in de toekomst, hoe je vriendschappen onderhoudt als je voortdurend moe bent, waarom die ene persoon nou dat ene zei en wat die daarmee bedoelde... maar ook dat de Tasmaanse Duivel resistent begint te worden voor de besmettelijke kanker die de dieren al decennia lang teistert. De belangrijke levenskwesties dus.

 8. Wat biedt je comfort?
- Lief proberen te zijn voor mezelf, door voldoende rust proberen te pakken, te doen wat me goed doet voelen. Al blijft het wel moeilijk dit consistent en voldoende te doen.
- Onder een dekentje op de bank met YouTube of een boek. En daarna even slapen.
- De natuur. Lange wandelingen of even op een bankje zitten. Zelfs de natuur zien vanuit de trein of auto maakt me al rustiger.
- Mijn kattenbeest Pretinha. Ze weet precies wanneer het niet goed gaat, wanneer er dingen anders zijn en komt dan aangewandeld voor knuffels en afleiding.
- Muziek. Zeker muziek. Om rust te brengen, emotie te ervaren, de geluidsoverlast van buren te overstemmen, om me door een drukke winkel heen te helpen...

 9. Wanneer en hoe kan je omgeving jouw autisme opmerken?
Ik denk dat dat best moeilijk is, omdat ik behoorlijk veel maskeer als ik niet alleen ben...

Ik ben rustig, praat zacht en weinig, overdenk veel. Dat is voor de meesten het eerste wat ze merken. Maar als ik moe ben wordt het voor mij moeilijker om 'gewoon' te functioneren, ik heb dan veel meer moeite om de prikkels uit mijn omgeving te verwerken, of zelfs de de prikkels in mijn eigen lijf en hoofd. Dan wordt ik stiller, onhandiger in communicatie, kan chagrijnig worden, dingen verkeerd interpreteren, emotioneel worden of juist heel vlak.
Ik kan erg onzeker, nerveus, onwillig of verward zijn over dingen {situaties, handelingen, overtuigingen, wat dan ook} die voor veel mensen heel gewoon zijn. Daardoor kom ik erg terughoudend over.
Ik heb een sterkte drang om dingen te plannen, af te maken, duidelijk te krijgen en vraag daar ook voortdurend om. Ik doe het liefst dingen die ik al eens eerder deed, dat geeft meer rust, minder prikkels en kan ik dus makkelijker van iets genieten.

 10. Welke verwachtingen heb je van jezelf?
Weinig, ik durf ze niet zo goed meer te hebben nadat ik voor mijn gevoel al zoveel gefaald heb in dingen die ik graag wilde of vroeg van mezelf. Vaak blijft het bij het afmaken van een to-do lijstje voor die dag en probeer ik niet te veel verwachtingen te hebben over de grotere dingen in het leven. Wel verwacht ik van mezelf dat ik zoveel mogelijk rekening probeer te houden met wat ik nodig heb om de dag of een bepaalde situatie door te komen.

 11. Welke verwachtingen heb je tegenover je omgeving?
Toen ik net de diagnose kreeg had ik hoge verwachtingen van mijn omgeving. Mensen zouden leren rekening houden met me omdat ik kon uitleggen hoe het nu zit met mij. Ik zou niet zoveel meer hoeven maskeren voor mijn gevoel, of overprikkeld raken, omdat men nu zou weten dat ik veel stilte en duidelijkheid nodig heb. Maar zo werkt het niet. Sommige mensen kunnen dat en dat is geweldig, maar ik heb geleerd dat ík er rekening mee moet houden dat sommigen geen rekening met mij kunnen of willen houden. Dus dan hoop ik maar dat ze me tenminste accepteren zoals ik ben, ook als dat betekend dat contact soms heel stroef verloopt.

 12. Welke verwachtingen heb je tegenover de samenleving?
Dat er meer openheid gaat bestaan over neurodiversiteit, dat mensen verschillend ontwikkelde breinen hebben en daardoor sommigen dus anders functioneren en in het leven staan. Dat autisme niet meer wordt gezien als 'die man van Rainman', maar als een zeer diverse groep mensen waarin alle geslachten, rassen, functioneringsniveaus en levensstijlen voorkomen. Dat autisme wordt gerespecteerd voor zowel de negatieve als positieve kanten. Hoge verwachtingen, ik weet het, maar een vrouw kan dromen...

 13. Hoe ga je om met verwachtingen die anderen aan jou stellen?
Het gekke is dat verwachtingen van anderen altijd óf heel hoog uitvallen voor wat ik denk of weet te kunnen, óf dat men rekening met me probeert te houden en daardoor verwachtingen zo laag worden overgebracht dat ik me verbaas. Aan die tweede kan ik dan makkelijk een draai geven door te vertellen wat wel lukt, maar die eerste is moeilijk. Mensen die me niet kennen schatten me altijd veel te hoog in omdat ik er uit zie als iemand die haar zaakjes wel op n rijtje heeft. Aangeven dat dat niet zo is, is heel moeilijk, {ongewild nog erg} schaamtevol en doe je ook niet bij zomaar iemand. Meestal komt er dan een leugentje om bestwil te voorschijn, uitspraken die ik voor dat soort situaties ergens in mijn archief bewaar en paraat heb als het ingewikkeld word. Ik doe dat echter alleen bij mensen die me niet kennen, óf als ik het gevoel heb niet anders met een bepaalde situatie om te kunnen gaan. Ik geef veel meer de voorkeur aan stukjes waarheid, door bijvoorbeeld aan te geven dat ik slecht tegen drukte kan of veel stress ervaar van deadlines, zonder daadwerkelijk te vertellen dat ik Asperger heb waardoor dat zo is.
Ik kan me wel heel druk maken over wat mensen van me vragen. Omdat ik niet-autistisch overkom en dat eigenlijk ook wíl zijn, kan ik erg piekeren over hoe dat dan allemaal werkt met mensen geven wat ze van me vragen of verwachten, of kiezen voor wat ik weet dat voor mij werkt. Ik voel me nog altijd vaak bezwaard of zelfs schuldig als ik aangeef dat ik iets niet wil of kan of aanpas naar wat ik wel wil en kan.

 14. Waar kan ik me tonen als mezelf?
Thuis, alleen. En misschien bij één of twee andere mensen.
Ik weet dat ik meer mensen in mijn omgeving heb die vinden dat ik mezelf kan zijn bij hen, en dat kan ook echt wel, maar het lukt me bijna niet. Ik heb zóveel jaren gemaskeerd en mijn best gedaan zo normaal mogelijk over te komen dat ik eigenlijk niet meer anders kan als ik niet alleen ben. Zelfs als ik wel alleen ben, merk ik dat ik het doe. Ik ben dus bijna nooit helemaal puur zoals ik echt ben...?

 15. Waar en wanneer pas je je aan?
Als ik er de energie voor heb, eigenlijk overal.
Als ik moe ben of voel dat ik mezelf moet beschermen voor overprikkeling of te veel hooi op mijn vork, doe ik het minder. Afhankelijk van de situatie en de persoon kan ik dan bijvoorbeeld compromissen sluiten {in mijn hoofd of daadwerkelijk} of zelfs gewoon stoppen met aanpassen en weggaan of stoppen, of aandringen op aanpassing van de ander.
Voor mij voelt het misschien vaak als het makkelijkst {minst moeilijk of kwetsend voor de ander} om me maar aan te passen tot het niet meer lukt en dan heel duidelijk aan te geven dat het niet meer gaat. Met alle gevolgen van dien zoals emotionele buien, ruzie, dichtklappen of een lijf dat duidelijk overprikkeling aangeeft. Ik moet nog leren dat ik in de praktijk best echt om aanpassing van de ander{-en} mag vragen als sociaal actief zijn toch eigenlijk sowieso al inhoud dat ík me moet aanpassen.