(on)Begrip

Sinds ik met mensen praat over Asperger en mijn ervaringen daarmee, merk ik één ding dat mij wel eens kan frustreren. Wat namelijk regelmatig gebeurt is dat mensen uit vriendelijkheid, uit medeleven, uit herkenning of soms uit onkunde of zelfs onwil om het te begrijpen dingen zeggen als "ja, dat heb ik ook wel eens" of "ik herken dat wel, mijn zus heeft dat ook" of "ja, maar dat is heel menselijk joh!". Of de reden achter deze uitspraken nu positief of negatief is, het heeft eigenlijk allebei één uitwerking; dat ik me niet serieus genomen voel, dat ik het gevoel heb dat de kracht en waarde uit mijn woorden wordt gehaald en dat hoe ik dingen ervaar niet volledig gezien wordt door de ander. Wat me soms dan ook weer het gevoel geeft dat ik me aanstel of teveel bevestiging zoek, terwijl ik wéét dat ik wat ik zeg echt meen. Vaak probeer ik het dan verder uit te leggen, maar het is moeilijk de juiste woorden te vinden of om mijn energie in het gesprek te blijven steken. Soms wordt ik dan chagrijnig of gewoon stil, uit frustratie of moedeloosheid.
Ik had het hier vanmiddag over met mijn behandelaar en zij zei dat er inderdaad een duidelijk verschil is tussen hoe de meeste mensen dingen ervaren en hoe autisten dingen ervaren. Autisten beleven de dingen waar zij last van hebben heel intens, er is een duidelijk niveauverschil daarin met neurotypische mensen. Een andere cliënt van haar zei het als volgt; het is het verschil tussen ergens moeite mee hebben en ergens echt problemen mee hebben. De gemiddelde mens mag de dingen die hij herkent in Asperger, zoals moeite met lichaamstaal, voortrazende gedachten of gevoelige zintuigen, met tien vermenigvuldigen voor hij bij het niveau van ervaring door een Asperger aankomt. En dat is soms moeilijk uit te leggen als je in een gesprek zegt dat je zo slecht hebt geslapen omdat je je hoofd niet stil kreeg. Negen van de tien keer wordt zoiets herkent of aangenomen als iets dat iedereen wel eens heeft en zit je toch een beetje met je mond vol tanden omdat jijzelf weet dat het bij jou wel eens iets erger of anders kon zijn dat jou gesprekspartner inziet.
Hoewel het soms ook heel fijn kan zijn om gewoon even te horen dat 'iedereen dat wel eens heeft', kan het ook een naar gevoel geven dat je weet dat hoe jij het ervaart niet is zoals iedereen het wel eens heeft. Het kan gevoelens van afstand, eenzaamheid, onbegrip of isolatie oproepen en dat is niet makkelijk. Zelfs mijn behandelaar zei vanmiddag dat zij in al haar tijd dat ze werkt met autisten en met hoeveel ze ervan weet en gezien heeft, ze nooit helemaal zal begrijpen hoe het is. Misschien dat alleen twee autisten in gesprek elkaar echt begrijpen, maar elke autist is ook weer anders. Daarnaast heb ik een sociale kring die waarschijnlijk alleen voorzien is in neurotypische mensen. En hoe geweldig die mensen ook zijn, hoe hard ze me ook willen begrijpen en naar me luisteren als ik dingen uitleg, er zal altijd een gat zijn, een groot stuk waar zij niet en nooit bij zullen komen omdat ze er gewoonweg geen ervaring mee hebben in zichzelf en het dus nooit zullen begrijpen. En dat is iets waar ik nog even niet aan kan wennen.